Descrição atualizada da paralisia cerebral

A paralisia cerebral (PC) é um termo descritivo amplamente utilizado para um espectro de deficiências motoras causadas por lesão ou malformação cerebral não progressiva ocorrida durante as fases iniciais do desenvolvimento. Avanços recentes nas áreas da genética, de pesquisa em inflamação e em neurofisiologia têm refinado a compreensão científica da PC, e estudos realizados em diferentes contextos globais, incluindo países de baixa e média renda, ampliaram o conhecimento sobre sua apresentação clínica. Mudanças nas perspectivas sociais, particularmente aquelas informadas por pessoas com experiência vivida, têm questionado pressupostos capacitistas e promovido estruturas mais inclusivas. O crescente reconhecimento das necessidades ao longo da vida de adultos com PC reforça ainda mais a necessidade de serviços adequados em todas as fases do ciclo de vida. Este manuscrito apresenta uma descrição atualizada da PC, desenvolvida por meio de um processo colaborativo e multidisciplinar que integrou as perspectivas das pessoas envolvidas. Uma análise e estratégia de mapeamento abrangentes garantiram ampla representatividade, incluindo pessoas com PC, familiares, clínicos, pesquisadores e organizações de defesa de direitos. Os dados foram coletados por meio de questionários, entrevistas, grupos focais e oficinas, possibilitando um diálogo global que combinou a experiência de vida com o conhecimento clínico e científico. Uma anotação de 26 termos específicos da descrição clínica atualizada apoiou uma compreensão compartilhada mais clara e inclusiva da PC. Também apresentamos uma versão da descrição em linguagem simples, mais acessível, bem como um resumo com uma frase. A descrição atualizada destina-se a servir como um modelo de referência para guiar a prática clínica, a pesquisa e a formulação de políticas, com o objetivo de avançar o cuidado, a participação e a inclusão de pessoas com PC.