Nada sobre nosotros sin nosotros: compartir resultados con las comunidades que proporcionan datos genómicos

Área de la Ciencia:

• Ética en la investigación biomédica
• El compromiso de la Comunidad con la ciencia
• Gobierno de la investigación genómica

Sus antecedentes:

• Las relaciones de investigación equitativas requieren compartir los beneficios con las comunidades de estudio.
• La entrega de los resultados de los estudios es un componente clave de la distribución de los beneficios.
• Actualmente faltan orientaciones prácticas y políticas institucionales para el retorno de los resultados.

Objetivo del estudio:

• Discutir la aplicación de la devolución de los resultados del estudio a los participantes en la investigación.
• Abordar los desafíos asociados con la decisión de qué resultados devolver y cómo.
• Proporcionar un marco para el retorno de resultados en diversos contextos de investigación.

Principales métodos:

• Revisión de la literatura sobre el reparto de beneficios y el retorno de los resultados en la investigación.
• Análisis de las consideraciones éticas en la investigación comunitaria.
• Ejemplos de estudios de caso que ilustran las estrategias de retorno de resultados.

Principales resultados:

• La devolución de resultados aumenta la confianza y el compromiso de la comunidad.
• Los desafíos incluyen la complejidad de los datos, la comprensión de los participantes y la asignación de recursos.
• La aplicación requiere enfoques personalizados basados en la geografía, el diseño del estudio y el presupuesto.

Conclusiones:

• El establecimiento de políticas institucionales claras es crucial para obtener resultados efectivos.
• Se necesita orientación práctica para navegar por las complejidades de compartir los resultados de la investigación.
• El retorno exitoso de resultados fomenta asociaciones de investigación biomédica más equitativas y sostenibles.