Validez del contenido de las medidas de movilidad en la artrogriposis múltiple congénita: participación de médicos y...

Área de la Ciencia:

• Rehabilitación pediátrica
• Medición clínica
• Salud de los niños

Sus antecedentes:

• El deterioro de las extremidades inferiores y las limitaciones de movilidad son comunes en niños con artrogriposis múltiple congénita (AMC).
• Las herramientas actuales de evaluación de la movilidad para la AMC carecen de validación formal y pueden no abarcar todo el espectro de la movilidad funcional.
• Se necesitan herramientas estandarizadas y validadas para una evaluación precisa y un seguimiento de los resultados en niños con CMA.

Objetivo del estudio:

• Establecer la validez del contenido de las medidas de movilidad comúnmente utilizadas en niños con CMA.
• Evaluar la comprensibilidad, la pertinencia y la exhaustividad de las medidas de movilidad seleccionadas utilizando los marcos COSMIN e ICF.
• Identificar las lagunas en las medidas existentes para evaluar la movilidad funcional en la AMC.

Principales métodos:

• Los elementos de la Escala de Movilidad Funcional (FMS), el Cuestionario de Evaluación Funcional de Gillette (FAQ), la Medida de Independencia Funcional para Niños (WeeFIM) y el Sistema de Información de Medición de Resultados Informados por el Paciente (PROMIS) se vincularon a las categorías de ICF.
• La validez del contenido fue evaluada por un panel de expertos utilizando los estándares de COSMIN, incluidas personas con experiencia vivida, médicos e investigadores.
• Se calculó la fiabilidad entre los evaluadores, el índice de validez del contenido (CVI) y el Kappa modificado (k*).

Principales resultados:

• Se encontró un acuerdo sustancial entre los evaluadores (κ = 0,79).
• La mayoría de los conceptos están vinculados a "actividades y participación" (84,4%), con una representación limitada de "factores ambientales" (8,9%) y "funciones corporales" (6,7%).
• Las medidas demostraron una buena validez de contenido (CVI/k* 0,91-1,00), excepto PROMIS Mobility Young Adult (≤0,82), pero carecían de exhaustividad, faltando conceptos como dolor, fatiga y ayudas a la movilidad.

Conclusiones:

• FMS, FAQ, WeeFIM y PROMIS (Parent Proxy/Pediatric) muestran una buena validez de contenido para evaluar la movilidad en niños con CMA.
• Ninguna de las medidas evaluadas refleja plenamente las diversas experiencias de movilidad de los niños con CMA.
• La incorporación de conceptos que faltan como el dolor, la fatiga, los factores ambientales y las estrategias compensatorias es esencial para la evaluación integral de la movilidad funcional en la AMC.