Preferencias para la recopilación de datos de resultados y el acceso a un registro de redes de salud de aprendizaje...

Área de la Ciencia:

• Investigación en servicios de salud
• Informática clínica
• Resultados informados por los pacientes

Sus antecedentes:

• Las redes de salud de aprendizaje utilizan datos clínicos y de resultados informados por los padres (PRO) para la toma de decisiones, la investigación y la mejora de la calidad.
• La optimización de la recopilación y el uso de datos requiere comprender las prioridades de los diversos usuarios finales del registro de pacientes: médicos, investigadores y pacientes/familiares.

Objetivo del estudio:

• Investigar las prioridades de los padres y los médicos con respecto a la recopilación y utilización de los datos del registro de pacientes.
• Identificar los factores que influyen en la participación de los padres y los médicos con los datos del registro dentro de la Red de Atención al Autismo (ACNet).

Principales métodos:

• Se empleó un enfoque secuencial de métodos mixtos, comenzando con encuestas a padres (n=93) y médicos (n=167).
• Se llevaron a cabo entrevistas específicas con padres (n=9) y clínicos/investigadores (n=7) en los sitios de ACNet.
• El estudio se centró en comprender el uso actual de los datos del registro e identificar las prioridades clave tanto para los grupos de padres como para los de médicos.

Principales resultados:

• El 60% de los padres había recibido previamente datos sobre el comportamiento, y el 90% creía que ayudaba a la comprensión; el acceso preferido era a través de portales en línea (72%) o registros médicos electrónicos (59%).
• Los padres expresaron su voluntad de realizar encuestas longitudinales si las evaluaciones se correlacionaban con las dificultades de su hijo; los médicos dieron prioridad al fácil acceso a los datos (84%), la relevancia de los resultados clínicos (81%) y las medidas de cambio de síntomas (76%).
• Ambos grupos recomendaron evaluar el estrés de los padres y los determinantes sociales de la salud; los médicos también valoraron la facilidad de realización para las familias (80%).

Conclusiones:

• La incorporación de las prioridades de los usuarios finales puede mejorar significativamente la recopilación, el análisis y la aplicación de los datos del registro de pacientes.
• Proporcionar a las familias acceso directo a sus datos y demostrar su utilidad para optimizar la atención clínica puede aumentar la voluntad de participar.
• Alinear la recopilación de datos con las necesidades de los usuarios es crucial para que los sistemas de salud de aprendizaje sean eficaces y mejoren los resultados de los pacientes.