Métodos de participación en la investigación genómica de tumores cerebrales: estudio comparativo multimétodo

Área de la Ciencia:

• En el campo de la oncología
• La genómica
• Compromiso con el paciente

Sus antecedentes:

• Se valora cada vez más la participación del paciente y del público en la planificación y realización de la investigación.
• La identificación de estrategias de participación eficaces sigue siendo un reto.

Objetivo del estudio:

• Evaluar la participación y la experiencia de los participantes con tres métodos de participación: reuniones del consejo consultivo de investigación (RAC), Twitter y Facebook.
• Evaluar la participación en el proyecto de optimización de la participación en el descubrimiento de la evolución molecular del glioma de bajo grado (OPTIMUM) del Registro de gliomas de bajo grado (LGG).
• Forma parte de la Red de Participación y Secuenciación del Genoma del Cáncer del Instituto Nacional del Cáncer.

Principales métodos:

• Análisis cualitativo del contenido de las discusiones de las reuniones del RAC, los chats de Twitter y las discusiones de Facebook.
• Evaluación de la experiencia de los participantes a través de encuestas (herramienta de evaluación de la participación del público y del paciente, herramienta de encuesta de participación en la investigación, escala de confianza en los investigadores médicos, escala de participación del paciente en la investigación).
• Comparación de los tipos de interacción, recomendaciones para la confianza y la participación entre los métodos de participación.

Principales resultados:

• Los compromisos del RAC involucraron a 25 participantes únicos; Twitter y Facebook tuvieron 197 y 133 participantes, respectivamente.
• El análisis cualitativo reveló diferencias en los estilos de comunicación y la información compartida, pero el consenso en la promoción de la participación en la investigación genómica.
• Las encuestas posteriores a la participación indicaron una experiencia más positiva de los participantes con los RAC en comparación con las redes sociales.

Conclusiones:

• Los consejos consultivos de investigación ofrecen interacciones coherentes y procedimientos claros.
• Las plataformas de redes sociales ofrecen un alcance más amplio, pero pueden generar perspectivas menos diversas.
• El Registro LGG utilizará tanto los RAC como los medios sociales para fomentar diversas perspectivas y un compromiso consistente.