Proyecto Bio Big Data de Corea: Importancia y desafíos de la gobernanza y la utilización de datos

Área de la Ciencia:

• Biotecnología y bioinformática
• Ciencia y gestión de datos
• Política de salud pública

Sus antecedentes:

• El Proyecto Nacional de Construcción de Datos Biológicos Integrados (NIBDCP, por sus siglas en inglés) del gobierno coreano, de una década de duración, tiene como objetivo crear un marco integral de datos biológicos.
• El proyecto abarca la recopilación, la producción, el suministro y la utilización de datos.

Objetivo del estudio:

• Examinar la estructura, las características y la gobernanza del NIBDCP.
• Identificar las recomendaciones clave para la implementación y optimización exitosas del proyecto.

Principales métodos:

• El análisis sistemático de las estructuras de gobernanza, los protocolos de gestión de datos y los sistemas operativos del NIBDCP.
• La evaluación se centró en las funciones institucionales, el consentimiento, la sostenibilidad de la producción de datos y la accesibilidad de los investigadores.

Principales resultados:

• Se identificaron cuatro áreas críticas para mejorar: marco de gobernanza, protocolos de recopilación de datos, producción de datos sostenible y sistemas de suministro/utilización de datos.
• Las recomendaciones incluyen el empoderamiento de la Secretaría, la refinación de los requisitos de consentimiento, la garantía de la calidad y la escalabilidad de los datos y la mejora del acceso de los investigadores a través de la apertura de los datos y la racionalización de los procesos.

Conclusiones:

• El fortalecimiento de la gobernanza, la recopilación ética de datos, la producción sostenible y la accesibilidad de los investigadores son cruciales para el éxito del NIBDCP.
• Estas mejoras establecerán un modelo sólido para la gobernanza y utilización de datos biológicos en Corea.