Recomendaciones del EULAR para un conjunto de datos básicos para apoyar la atención clínica y la investigación...

Área de la Ciencia:

• Reumatología
• Investigación clínica
• Estandarización de los datos

Sus antecedentes:

• La documentación estandarizada es crucial para mejorar los resultados de la investigación clínica y multicéntrica en el lupus eritematoso sistémico (LES).
• Se convocó un grupo de trabajo de la Alianza Europea de Asociaciones de Reumatología (EULAR) para abordar esta necesidad.

Objetivo del estudio:

• Definir un conjunto básico de elementos esenciales para la atención integral del paciente con LES en la práctica clínica.
• Establecer una extensión de elementos vitales para la investigación traslacional y observacional en el LES.

Principales métodos:

• Un grupo de trabajo multidisciplinario de EULAR utilizó un enfoque en varias etapas.
• Esto incluyó una encuesta de Delphi de 4 rondas y una reunión presencial con 25 partes interesadas de 14 países.

Principales resultados:

• Una lista inicial de 99 ítems fue refinada a un conjunto de datos básicos clínicos de 73 ítems.
• Se identificaron 8 elementos adicionales para la extensión de la investigación, que cubren varios dominios, incluida la actividad de la enfermedad, el daño, las comorbilidades y los resultados informados por los pacientes.

Conclusiones:

• El conjunto de datos básicos clínicos desarrollados y la extensión de la investigación mejorarán el cuidado de los pacientes con LES y la investigación colaborativa.
• Esta estandarización facilita conjuntos de datos comparables, apoya un espacio global de datos SLE y promueve la medicina personalizada en SLE.