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Updated: Sep 10, 2025

Development and Implementation of a Multi-Disciplinary Technology Enhanced Care Pathway for Youth and Adults with Concussion
Published on: January 20, 2019
Cuidados centrados en la familia para niños con traumatismos craneales
Celina Cerf1, TjaMeika Purnell2, Miya R Asato1
1Department of Neurology, Kennedy Krieger Institute, Johns Hopkins School of Medicine, Baltimore, MD, USA.
Las familias que cuidan a niños con deterioro neurológico grave, incluido el trauma craneal abusivo, se enfrentan a desafíos significativos para adaptarse a las complejas necesidades de atención. Mejorar el apoyo y los recursos del sistema de salud es crucial para la adaptación exitosa de la familia y la participación en la neurología pediátrica.
Área de la Ciencia:
- Neurología pediátrica
- Medicina de la familia
- Abuso de niños Pediatría
Sus antecedentes:
- La adaptación familiar al deterioro neurológico pediátrico se inicia en el hospital pero se extiende más allá.
- El trauma craneal abusivo introduce dimensiones sociales únicas que afectan el ajuste familiar.
- Los principios de atención centrada en la familia son vitales, pero las familias luchan en entornos ambulatorios sin una guía adecuada.
Objetivo del estudio:
- Identificar los desafíos que enfrentan las familias en la adaptación al deterioro neurológico pediátrico grave en entornos ambulatorios.
- Revisar las actuales intervenciones centradas en la familia y las oportunidades de participación.
- Proponer estrategias para mejorar la práctica neurológica para apoyar mejor a estas familias.
Principales métodos:
- Revisión temática de la literatura existente.
- Identificación de los desafíos de navegación específicos de la familia y del proveedor.
- Análisis de las intervenciones y estrategias de participación disponibles centradas en la familia.
Principales resultados:
- Los sistemas de salud presentan numerosas barreras, lo que lleva al aislamiento de la familia y a dificultades para gestionar la atención compleja.
- Las familias a menudo carecen de orientación y recursos suficientes en entornos ambulatorios y multidisciplinarios.
- Existen desafíos de navegación tanto para las familias como para los proveedores de atención ambulatoria.
Conclusiones:
- Abordar las barreras sistémicas es esencial para una adaptación familiar y una gestión eficaz de la atención.
- Se necesita una mayor participación de la familia y intervenciones específicas en neurología pediátrica.
- Las prácticas neurológicas requieren estrategias para apoyar mejor a las familias de niños con deterioro neurológico severo.
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