Evaluación de las puntuaciones de riesgo de reidentificación en conjuntos de datos de ensayos clínicos disponibles...

Área de la Ciencia:

• Informática de la salud
• Privacidad de los datos
• Investigación clínica

Sus antecedentes:

• Aumento de la motivación para compartir conjuntos de datos de ensayos clínicos anónimos para la investigación secundaria.
• Los conjuntos de datos disponibles públicamente pueden suponer riesgos para la privacidad de los participantes.
• Existe incertidumbre con respecto al alcance de los riesgos para la privacidad en los conjuntos de datos no identificados.

Objetivo del estudio:

• Clasificar los datos personales en conjuntos de datos anónimos de ensayos clínicos.
• Evaluar la viabilidad de utilizar las puntuaciones de riesgo de reidentificación para medir la riqueza de los datos.
• Proponer una estrategia para emplear puntuaciones de riesgo en las decisiones de publicación de conjuntos de datos.

Principales métodos:

• Analizó 70 conjuntos de datos de ensayos clínicos no identificados de 14 fuentes.
• Identificadores personales directos e indirectos clasificados.
• Se aplican ecuaciones de puntuación de riesgo de reidentificación (Ra, Rb, Rc) para evaluar la granularidad de los datos.
• Características del conjunto de datos exploradas asociadas con las puntuaciones de riesgo.

Principales resultados:

• Los conjuntos de datos contenían un promedio de cuatro identificadores, siendo el sexo y la edad los más comunes.
• Las puntuaciones medias de riesgo de reidentificación oscilaron entre 0,47 y 0,91.
• Treinta y un conjuntos de datos eran de acceso abierto, 39 tenían acceso controlado.

Conclusiones:

• Los conjuntos de datos de ensayos clínicos son ricos en detalles personales, lo que confirma las preocupaciones de privacidad.
• Las puntuaciones de riesgo de reidentificación son una medida factible de la riqueza de los datos.
• Las puntuaciones de riesgo pueden informar los procesos de anonimización y guiar las decisiones sobre la liberación de conjuntos de datos para la investigación secundaria.