Privacidad desde el diseño: estudios de caso en la vinculación interactiva de registros utilizando un sistema híbrido...

Área de la Ciencia:

• Informática de la salud
• Enlace de datos
• Tecnologías que preservan la privacidad

Sus antecedentes:

• La coincidencia precisa de pacientes entre fuentes de datos dispares es un desafío sin un identificador común.
• El enlace interactivo de registros (RL) mediante sistemas híbridos hombre-ordenador es esencial para la correspondencia de pacientes de alta calidad.
• Minimizar la divulgación de información durante el RL es fundamental para la privacidad del paciente.

Objetivo del estudio:

• Presentar y evaluar MiNDFIRL (Divulgación mínima necesaria para el enlace interactivo de registros), un sistema de software de prototipo híbrido.
• Demostrar la capacidad de MiNDFIRL para maximizar la precisión del enlace y minimizar la divulgación de información.
• Evaluar la eficacia de MiNDFIRL en estudios de casos reales.

Principales métodos:

• Se llevaron a cabo dos estudios de usuario con 10.000 pares de datos de EHR y 18.240 identificadores únicos de datos generados por pacientes.
• Se utilizó RL automatizado seguido de una revisión manual por 12 revisores utilizando MiNDFIRL para la resolución de juicio humano.
• Consenso de los empleados para resolver los desacuerdos de los revisores y entrevistas semiestructuradas para la retroalimentación del sistema.

Principales resultados:

• El algoritmo Random Forest identificó 388 coincidencias (EHR) y 539 (generadas por el paciente), con 303 y 187 pares adicionales que requieren revisión manual.
• La revisión manual confirmó 232 (EHR) y 84 (generados por el paciente) vínculos verdaderos adicionales de pares inciertos.
• MiNDFIRL utilizó solo el 30% de la información de identificación disponible para clasificar correctamente el 77% (EHR) y el 45% (generado por el paciente) de los vínculos inciertos, siendo los nombres y correos electrónicos los más frecuentes.

Conclusiones:

• Los sistemas híbridos hombre-ordenador con acceso bajo demanda y enmascaramiento reducen los riesgos de divulgación en RL.
• MiNDFIRL minimiza efectivamente los falsos positivos y los falsos negativos en la vinculación de datos de pacientes del mundo real.
• La cuantificación del riesgo y la revisión interactiva son fundamentales para equilibrar la precisión y la privacidad en la vinculación de registros.