Evaluación psicométrica de nuevos cuestionarios de hiperfagia en un entorno real para pacientes con una enfermedad...

Área de la Ciencia:

• Investigaciones médicas
• Psicometría
• Evaluación de las enfermedades raras

Sus antecedentes:

• La hiperfagia es un síntoma significativo en enfermedades raras de la vía MC4R, incluido el síndrome de Bardet-Biedl (BBS).
• Actualmente, no existen medidas validadas para evaluar la hiperfagia y su impacto en pacientes con SGB.
• Se desarrollaron nuevos cuestionarios, Síntomas de hiperfagia (SoH) e Impactos de hiperfagia (IoH), para los cuidadores.

Objetivo del estudio:

• Evaluar el rendimiento psicométrico de las versiones para cuidadores de los cuestionarios SoH e IoH.
• Evaluar la fiabilidad, validez y coherencia de estas nuevas medidas en un entorno real.

Principales métodos:

• Se realizó una encuesta transversal en varios países con 242 cuidadores adultos de pacientes con SGB con hiperfagia y obesidad.
• Las propiedades psicométricas se evaluaron utilizando análisis exploratorio de factores y correlaciones con instrumentos establecidos (IWQOL-Kids, PROMIS, RIOFS).
• Se evaluó la consistencia interna (alfa de Cronbach) y la validez de los grupos conocidos.

Principales resultados:

• El IoH: Cuidadores (Observadores y Autoinformados) mostró una fuerte consistencia interna (α=0,66, α=0,72).
• El SoH: Cuidador (Observador) demostró una consistencia interna moderada (α=0,40).
• Se encontraron correlaciones de moderadas a fuertes con las medidas de calidad de vida, y la validez de los grupos conocidos fue respaldada por diferencias en las subpuntuaciones basadas en estrategias de control de peso.

Conclusiones:

• Los cuestionarios SoH: Cuidadores y IoH: Cuidadores muestran una validez preliminar, confiabilidad y consistencia.
• Estas medidas son adecuadas para el uso en el mundo real y se están validando aún más para ensayos clínicos en BBS y otras enfermedades relacionadas con MC4R.