La voluntad mundial de compartir datos de salud es alta, pero la privacidad, el consentimiento y la transparencia son...

Área de la Ciencia:

• Investigación en servicios de salud
• Salud pública
• Ciencia de los datos

Sus antecedentes:

• Los sistemas sanitarios se enfrentan a una tensión cada vez mayor, lo que requiere estrategias innovadoras de utilización de datos.
• La reutilización de los datos de salud recopilados de forma rutinaria ofrece el potencial para mejorar los resultados de los pacientes y la eficiencia de la atención médica.
• La disposición del público a compartir información de salud personal con fines secundarios es un factor crítico para las iniciativas de reutilización de datos.

Objetivo del estudio:

• Evaluar cuantitativamente la voluntad del público global de compartir datos de salud para uso secundario.
• Identificar los factores demográficos y de percepción asociados con la voluntad de compartir datos de salud.
• Para sintetizar la evidencia existente sobre las actitudes públicas hacia el intercambio de datos de salud.

Principales métodos:

• Se realizó una búsqueda sistemática de la literatura en cinco bases de datos electrónicas para estudios publicados desde enero de 2020.
• Los estudios incluidos examinaron cuantitativamente la voluntad pública de compartir datos de salud con fines secundarios.
• La extracción de datos se centró en los porcentajes de voluntad, las variables demográficas y las percepciones relacionadas con el intercambio de datos.

Principales resultados:

• Se incluyeron sesenta y cinco artículos elegibles, informando de una amplia gama de voluntad pública de compartir datos de salud (24-100%).
• Una estimación combinada indicó que el 77% (95% IC: 71-82%) estaba dispuesto a compartir, principalmente de los países de altos ingresos.
• Las principales preocupaciones de los participantes fueron la privacidad de los datos, el consentimiento informado y la transparencia en el uso de los datos.

Conclusiones:

• Una mayoría del público expresa voluntad de compartir datos de salud con fines secundarios, aunque existen preocupaciones significativas con respecto a la privacidad y la transparencia.
• Los resultados ponen de relieve la necesidad de campañas de educación pública específicas y el desarrollo de herramientas validadas para medir la voluntad de compartir datos.
• La investigación futura debe priorizar la evaluación de la voluntad en diversas poblaciones y en entornos de bajos ingresos para garantizar una utilización equitativa de los datos.