De la propiedad a la custodia: repensar la gobernanza de los datos de especímenes biológicos humanos en el contexto...

Área de la Ciencia:

• Gobierno de los datos biomédicos
• Ética de los datos
• Investigación e innovación responsables (IRR)

Sus antecedentes:

• El cambio hacia la investigación biomédica basada en datos aumenta la importancia de los datos biomédicos humanos (DBH).
• Los modelos tradicionales de gobernanza de datos luchan por abordar las complejidades de la EHB en esta nueva era.
• Los modelos de propiedad existentes para HBD presentan desafíos significativos.

Objetivo del estudio:

• Para explorar el estatus ontológico y moral de HBD.
• Para analizar las limitaciones de los modelos de propiedad HBD actuales.
• Proponer un nuevo marco de gobernanza de datos centrado en la custodia para HBD.

Principales métodos:

• Análisis del estado ontológico y moral de la HBD.
• Análisis comparativo de la gobernanza de las empresas de salud en la UE, EE.UU. y China.
• Exploración de la confianza en los datos como mecanismo de implementación para la custodia.

Principales resultados:

• La custodia ofrece una alternativa viable a los modelos de propiedad para el gobierno de HBD.
• El modelo de custodia se alinea con la cultura china, la ley y los principios de RRI.
• Los fideicomisos de datos pueden servir como un mecanismo práctico para implementar la custodia.

Conclusiones:

• La transición a un modelo de custodia para la gobernabilidad de HBD puede equilibrar mejor la privacidad con la innovación y la seguridad con el desarrollo.
• Este marco proporciona un enfoque novedoso para la gobernanza de la HBD de China y una posible solución china para los desafíos globales.
• La adopción de la custodia promueve el avance saludable de las ciencias de la vida y la tecnología a través de una gestión eficaz de los datos.