Más allá de la cara: retos multidimensionales y necesidades no satisfechas en las familias de microsomía hemifacial

Área de la Ciencia:

• Genética médica y genómica
• Cirugía plástica y reconstructiva
• Salud pública y epidemiología

Sus antecedentes:

• La microsomía hemifacial (HFM) es una deformidad facial congénita común que afecta la apariencia, el bienestar psicosocial y el cuidado familiar.
• Comprender los desafíos específicos que enfrentan los pacientes con FMH y sus familias en China es crucial para un apoyo específico.
• Las comunidades de apoyo en línea ofrecen una plataforma valiosa para investigar las experiencias de los pacientes y cuidadores.

Objetivo del estudio:

• Investigar las características clínicas de los pacientes con microsomía hemifacial en China.
• Evaluar las cargas experimentadas por los cuidadores de pacientes con FMH.
• Identificar las necesidades médicas no cubiertas y los desafíos psicosociales dentro de los grupos de apoyo en línea de HFM chinos.

Principales métodos:

• Un estudio transversal que utiliza muestreo de conveniencia de un grupo de apoyo de cuidadores de WeChat HFM.
• Datos recopilados a través de cuestionarios electrónicos de 141 participantes, evaluando la demografía, las características de la enfermedad y los resultados quirúrgicos.
• El análisis incluyó estadísticas descriptivas, análisis de correlación y análisis temático de respuestas abiertas.

Principales resultados:

• La FMH mostró un ligero predominio femenino (53,19%) con frecuentes comorbilidades como hendidura facial (81,6%) y micrognatia (52,5%).
• Los cuidadores informaron de una importante tensión financiera, con niveles de ingresos y educación correlacionados con la carga financiera; los cuidadores rurales y desempleados se enfrentaron a mayores desafíos.
• La insatisfacción postoperatoria (21,88%) estaba relacionada con la apariencia; el 67,35% de las familias experimentaron cargas de cuidado de moderadas a severas, y el 85,11% de los cuidadores fueron sensibles a las reacciones sociales.

Conclusiones:

• Los pacientes con FMH y sus familias se enfrentan a importantes cargas médicas, financieras y psicosociales, incluidas las barreras de acceso a la atención y la educación en salud.
• Las intervenciones integradas centradas en el apoyo clínico y emocional son esenciales para mejorar la calidad de vida.
• Las investigaciones futuras deben utilizar muestreo y diseños longitudinales diversos para fortalecer los hallazgos sobre la prestación de cuidados de HFM.