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Updated: Sep 10, 2025

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Published on: June 6, 2020
La participación de los pacientes en las publicaciones: cartografía cualitativa del panorama actual de la industria
Adeline Rosenberg1,2,3, Liz Clark1, Graham R McClelland1
1Centre for Pharmaceutical Medicine Research, King's College London, London, UK.
La participación de los pacientes en las publicaciones de investigación farmacéutica está creciendo, pero es inconsistente. Este estudio traza las prácticas actuales e identifica las lagunas, haciendo hincapié en la necesidad de mejores prácticas estandarizadas para garantizar la calidad y la coherencia en la participación de los pacientes.
Área de la Ciencia:
- Investigación farmacéutica
- Ética de las publicaciones
- El compromiso del paciente
Sus antecedentes:
- La participación de los pacientes en las publicaciones patrocinadas por la industria farmacéutica está evolucionando.
- Existen directrices de la industria, pero las prácticas organizativas son inconsistentes.
- La definición de las funciones y actividades de los pacientes en las publicaciones es crucial.
Objetivo del estudio:
- Mapear cualitativamente las prácticas actuales en la participación de los pacientes en las publicaciones de investigación farmacéutica.
- Identificar las lagunas en la participación del paciente a lo largo del ciclo de vida de la publicación.
- Definir funciones y actividades específicas para los pacientes en las publicaciones.
Principales métodos:
- Estudio cualitativo dirigido por el paciente mediante entrevistas semiestructuradas.
- Muestreo intencional de expertos en participación de pacientes y publicaciones.
- Análisis temático de las entrevistas transcritas y mapeo visual de los elementos del paisaje.
Principales resultados:
- Se entrevistó a 20 participantes de todo el mundo, principalmente del Reino Unido.
- Se informó sobre la participación de los pacientes en todas las etapas del ciclo de vida de la publicación.
- Identificó cinco temas generales y 20 subtemas, señalando brechas significativas en cuanto a coherencia, calidad y escala.
Conclusiones:
- La participación de los pacientes en las publicaciones farmacéuticas es activa, creciente y en evolución.
- Este estudio proporciona una base de evidencia para el panorama experiencial de la participación del paciente.
- Hace hincapié en la necesidad de establecer las mejores prácticas para garantizar la participación coherente y de calidad de los pacientes en las publicaciones.
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