Navegación por la visibilidad en Weibo entre las personas que viven con VIH: Estudio cualitativo

Área de la Ciencia:

• Salud digital
• Ciencias sociales
• Salud pública

Sus antecedentes:

• Más de 1.223 millones de personas en China viven con el VIH, enfrentando un importante estigma y exclusión social.
• Sina Weibo, una importante plataforma de redes sociales, sirve como un espacio en línea crítico para que las personas que viven con el VIH ("A-friends") puedan navegar por la visibilidad.
• La visibilidad en las redes sociales se entiende como la capacidad de ser visto y la dinámica de poder asociada a ella.

Objetivo del estudio:

• Para explorar cómo los 'A-friends' manejan su visibilidad en Sina Weibo.
• Examinar la doble naturaleza de la visibilidad, que puede empoderar a los grupos marginados y al mismo tiempo exponerlos a riesgos.
• Informar sobre el desarrollo de entornos digitales de apoyo que equilibren el empoderamiento con la protección de las personas que viven con el VIH.

Principales métodos:

• Observación no participante y entrevistas semiestructuradas con 30 personas que viven con el VIH ("amigos A").
• Los participantes fueron reclutados a través de muestreo oportunista y de bola de nieve en plataformas de redes sociales.
• Para analizar los datos de las entrevistas se utilizó el análisis temático de NVivo 11.0.

Principales resultados:

• Surgieron dos temas generales: el "efecto escalada" (resultados positivos de visibilidad) y el "efecto deslizamiento" (resultados negativos de visibilidad).
• El "efecto escalada" incluyó la auto-reconstrucción, la construcción de la comunidad y la promoción pública.
• El "efecto deslizamiento" abarcaba la exclusión social, las preocupaciones de privacidad y el agotamiento del ego.

Conclusiones:

• La visibilidad en las comunidades de salud en línea es estratificada y cíclica, conceptualizada como un "modelo de escalera de visibilidad".
• La visibilidad personal, social y pública ofrece beneficios como el crecimiento personal y la acción colectiva, pero también plantea riesgos como la autoestigmatización y las violaciones de la privacidad.
• Los esfuerzos futuros deben centrarse en mejorar la alfabetización en salud electrónica, fortalecer la privacidad y promover espacios digitales inclusivos para mitigar los daños y optimizar los beneficios de la visibilidad en línea.