Validez del contenido del resultado informado por el paciente electrónico personalizado de afasia (ACe-PRO) -...

Área de la Ciencia:

• Neurología
• Medicina de rehabilitación
• Informática de la salud

Sus antecedentes:

• La afasia después de un accidente cerebrovascular presenta desafíos de comunicación, que a menudo conducen a dificultades ocultas en las consultas de atención médica.
• Las medidas de resultado informadas por los pacientes (PROM) son cruciales para comprender las experiencias de los pacientes y orientar el tratamiento.
• Las herramientas existentes pueden no captar adecuadamente las necesidades específicas de las personas con afasia.

Objetivo del estudio:

• Evaluar la validez del contenido del cuestionario Aphasia Customised electronic Patient Reported Outcome (ACe-PRO).
• Evaluar la relevancia, la exhaustividad y la comprensibilidad de ACe-PRO para personas con afasia después de un accidente cerebrovascular.
• Identificar las modificaciones necesarias para mejorar la utilidad del ACe-PRO como herramienta de diálogo en entornos clínicos.

Principales métodos:

• El estudio se ajustó a las directrices de COSMIN para evaluar la validez del contenido.
• Se realizaron entrevistas cognitivas con nueve personas con afasia.
• Se realizaron entrevistas estructuradas y semestructuradas a diecisiete profesionales de la salud.

Principales resultados:

• Tanto los pacientes con afasia como los profesionales de la salud consideraron que ACe- PRO era relevante.
• Los profesionales de la salud notaron conceptos poco claros en algunos artículos, mientras que los pacientes identificaron problemas con la redacción y las ayudas visuales.
• La exhaustividad del cuestionario fue calificada en general como buena, con sugerencias de elementos adicionales.

Conclusiones:

• ACe-PRO demostró una relevancia parcial, pero requiere modificaciones para mejorar la comprensibilidad, particularmente en la redacción del artículo, el soporte gráfico y la escala de respuesta.
• Se necesita más investigación para evaluar la carga de los encuestados en la práctica clínica.
• Se recomienda la validación de ACe-PRO en formato digital.