Desarrollo de un sistema electrónico para el seguimiento de los síntomas por sí mismo/por procuración junto con los...

Área de la Ciencia:

• Oncología Pediátrica
• Informática de la salud
• Interacción hombre-computadora

Sus antecedentes:

• El seguimiento de los síntomas es crucial para la intervención oportuna en el cáncer pediátrico.
• Las herramientas electrónicas de resultados informados por el paciente (ePRO) ayudan a la evaluación de los síntomas y a la notificación al médico.
• Los métodos de co-diseño integran el aporte del usuario final en el desarrollo de herramientas.

Objetivo del estudio:

• Describir el proceso de diseño conjunto para desarrollar un sistema electrónico de seguimiento de síntomas para niños con cáncer y sus cuidadores.
• Identificar las características esenciales para un sistema eficaz de gestión de los síntomas del cáncer pediátrico.

Principales métodos:

• Sesiones de diseño colaborativo en el formato de Talleres del Futuro.
• La participación de seis niños con cáncer y siete cuidadores.
• Análisis temático descriptivo de los datos de diseño conjunto.

Principales resultados:

• Temas identificados: importancia de las relaciones del equipo de atención médica, falta de comunicación en la notificación de síntomas, necesidad de información centralizada y respuesta oportuna del clínico.
• Los niños lucharon por articular los síntomas; los cuidadores experimentaron preocupación y carga de defensa.
• Destacó los desafíos en el uso coherente del sistema electrónico.

Conclusiones:

• El codiseño identifica efectivamente las necesidades de los usuarios y desarrolla soluciones para problemas clínicos.
• La participación de los usuarios finales conduce a herramientas más adoptadas y eficaces.
• Las características clave para el sistema electrónico incluyen simplicidad, participación y beneficios claros para el usuario para un mejor seguimiento y manejo de los síntomas en la atención pediátrica del cáncer.