Implementación de navegación clínica y de investigación centrada en la persona en cánceres raros: la Colaboración canadiense de colangiocarcinoma (C3)

Área de la Ciencia:

• En el campo de la oncología
• Navegación en el sector sanitario
• Sistemas de apoyo al paciente

Sus antecedentes:

• La navegación centrada en la persona (PCN) es un enfoque colaborativo para guiar a los pacientes a través de la atención médica.
• La PCN es vital para los cánceres raros debido a desafíos como la incertidumbre, el apoyo limitado y las dificultades de acceso.
• Los cánceres del tracto biliar (BTC) representan un grupo de cánceres raros que requieren navegación especializada.

Objetivo del estudio:

• Implementar y evaluar un modelo de navegación virtual centrado en la persona (PCN) para los cánceres del tracto biliar (BTC).
• Abordar los desafíos únicos que enfrentan los pacientes con cáncer raro, incluido el acceso a la información, las pruebas y el apoyo psicosocial.
• Facilitar el acceso de los pacientes a ensayos clínicos, pruebas moleculares y consultas con expertos.

Principales métodos:

• El Collaborativo canadiense de colangiocarcinoma (C3) emplea un modelo de PCN virtual.
• Un "C3 Research Navigator" dedicado proporciona orientación personalizada, apoyo y facilita el acceso a los servicios.
• Las estrategias de implementación incluyen el diseño conjunto, la entrega oportuna de apoyo y el aprovechamiento de una red nacional de expertos en BTC.

Principales resultados:

• El modelo de PCN virtual C3 facilita el acceso a las pruebas moleculares, los ensayos clínicos y las revisiones multidisciplinarias de casos.
• Estableció una red nacional de expertos en BTC y un registro de investigación de pacientes.
• Inició actividades de promoción para apoyar a la comunidad de pacientes de BTC.

Conclusiones:

• El modelo de PCN virtual implementado por C3 aborda efectivamente los desafíos en la atención del cáncer raro, específicamente para las BTC.
• Las prioridades futuras incluyen la expansión de la red, una mayor participación de los usuarios y la integración en la práctica clínica de rutina.
• La PCN es un componente crítico para mejorar los resultados y la experiencia del paciente en el tratamiento del cáncer raro.