Desarrollo de requisitos para un sistema estandarizado para devolver los resultados individuales de la investigación...

Área de la Ciencia:

• Ciencia de los datos
• La bioinformática
• Metodología de la investigación

Sus antecedentes:

• La proliferación de dispositivos inteligentes genera grandes cantidades de datos, creando oportunidades para el intercambio de datos en campos como la ciencia ambiental, la gestión de la salud y la astrofísica.
• La comprensión de la voluntad de los participantes de compartir datos requiere conocimiento de los activos de datos, los riesgos, los beneficios y los usos potenciales del intercambio de datos.
• El desarrollo de plataformas de intercambio de datos de confianza puede aumentar la donación de datos y permitir la entrega de resultados de investigación personalizados.

Objetivo del estudio:

• Desarrollar una lista preliminar de requisitos básicos para estandarizar el retorno de los resultados individuales de la investigación a los participantes del estudio en diversas disciplinas de investigación.
• Informar las recomendaciones de diseño para sistemas eficaces y éticos de difusión de resultados.

Principales métodos:

• Se realizó una revisión narrativa de la literatura de las plataformas existentes para devolver los resultados de la investigación a los participantes.
• Las búsquedas incluyeron artículos en inglés desde mayo de 2013 hasta mayo de 2023, que cubren investigaciones publicadas y literatura gris.
• La síntesis de datos incluyó el análisis temático de 8 artículos que describen 7 sistemas diferentes de retorno de resultados, centrándose en los métodos de difusión y la participación de los participantes.

Principales resultados:

• Siete de los ocho sistemas examinados utilizaron la difusión multimodal (por ejemplo, documentos físicos, correo electrónico, teléfono, plataformas digitales).
• Las características de accesibilidad se observaron en un estudio; los detalles de anonimización carecían en todos.
• Cuatro estudios incorporaron la participación de expertos/clínicos y proporcionaron materiales educativos adicionales para los participantes.

Conclusiones:

• Los sistemas de devolución de resultados deben apoyar diversos modos de difusión de los resultados basados en texto.
• Los materiales educativos accesibles en lenguaje común son cruciales para la comprensión y la utilización de los resultados de la investigación por parte de los participantes.
• Los participantes son receptivos a recibir incluso resultados desfavorables, con el objetivo de integrarlos en sus vidas a través de acciones informadas.