Experiencias de padres que cuidan a más de un niño con la misma enfermedad crónica o grave en el territorio palestino ocupado: un estudio cualitativo

Área de la Ciencia:

• Cuidado de la salud pediátrica
• Investigación cualitativa en salud
• Estudios socio-médicos

Sus antecedentes:

• Los recursos limitados y las situaciones políticas complejas en el territorio palestino ocupado (TPO) hacen necesario comprender el cuidado de la enfermedad infantil.
• Existe una brecha crítica en el conocimiento con respecto a las experiencias de los padres que manejan a varios niños con condiciones que limitan la vida o que amenazan la vida en el TPO.

Objetivo del estudio:

• Explorar las experiencias vividas de los padres en OPT que cuidan a más de un niño con una enfermedad crónica o grave.
• Identificar los desafíos y las necesidades de apoyo de estas familias en su contexto sociopolítico específico.

Principales métodos:

• Estudio descriptivo cualitativo que emplea entrevistas semiestructuradas y presenciales.
• Datos recopilados de 16 padres en las unidades pediátricas de Tulkarm y Ramallah, OPT.
• Análisis temático utilizado para identificar patrones y temas recurrentes en las experiencias de los padres.

Principales resultados:

• Surgieron siete temas principales: cambios significativos en la vida, el impacto de la enfermedad de un segundo hijo, el desarrollo de la resiliencia, la dependencia de los sistemas de apoyo, las dificultades económicas, el estigma social y el aislamiento social.
• Los padres reportaron cargas emocionales y físicas profundas.
• Los sistemas de apoyo existentes eran a menudo inadecuados para satisfacer las complejas necesidades.

Conclusiones:

• Hay una necesidad urgente de un apoyo emocional y físico mejorado para los padres en el TPO.
• Los servicios sociales culturalmente sensibles son esenciales para aliviar las cargas significativas que enfrentan las familias con múltiples niños con enfermedades crónicas.
• Las intervenciones políticas deben centrarse en el fortalecimiento de las estructuras de apoyo a la familia en el contexto único de los TPO.