Evaluación de las diferencias raciales en el reclutamiento y la atención del estudio de la telangiectasia hemorrágica...

Área de la Ciencia:

• Investigaciones médicas
• Equidad en salud
• Estudios de enfermedades raras

Sus antecedentes:

• Las desigualdades en el cuidado de la salud contribuyen a las disparidades en los resultados de salud.
• Estas disparidades son probablemente más pronunciadas en contextos de enfermedades raras.
• Se investigaron las disparidades en el acceso a la atención y la investigación de la telangiectasia hemorrágica hereditaria (HHT).

Objetivo del estudio:

• Identificar las disparidades raciales en el acceso a la atención clínica y la investigación para pacientes con HHT en América del Norte.

Principales métodos:

• Los datos raciales se recopilaron de los centros de HHT en Toronto y UCSF.
• Los datos incluyeron reclutas del Consorcio de Malformaciones Vasculares Cerebrales (BVMC) y pacientes clínicos.
• Las proporciones se compararon con los datos del censo canadiense de 2016 y del censo del área de la bahía de San Francisco de 2010.

Principales resultados:

• Se encontró una asociación significativa entre la raza y la inscripción en BVMC en la UCSF (p=0,033).
• La proporción de reclutas de BVMC blancos fue significativamente mayor que los datos del censo tanto en UCSF (p<0,001) como en Toronto (p<0,001).

Conclusiones:

• La evidencia preliminar sugiere diferencias raciales en el acceso a la atención y la investigación de HHT en América del Norte.
• Existe la necesidad de una recopilación sistemática de datos sobre la raza y la presentación de informes en HHT.
• La identificación de las barreras y las soluciones es crucial para la atención y la investigación equitativas de HHT.