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Updated: Sep 9, 2025

Digital Home-Monitoring of Patients after Kidney Transplantation: The MACCS Platform
Published on: April 12, 2021
El intercambio de información de salud impulsado por el paciente: un esfuerzo nacional para promover la
Hannah K Galvin1,2,3, Jeff Coughlin4, Marianne Sharko5,6
1Department of Information Technology, Cambridge Health Alliance, Cambridge, Massachusetts, United States.
La interoperabilidad de los datos sanitarios nacionales tiene por objeto mejorar la calidad de la atención y reducir los costes. Un nuevo marco aborda las preocupaciones sobre la privacidad de los datos y el control granular, promoviendo un intercambio seguro y equitativo de información de salud.
Área de la Ciencia:
- Informática de la salud
- Política de salud
- Gestión de los datos
Sus antecedentes:
- Las iniciativas nacionales de interoperabilidad pretenden mejorar la calidad de la asistencia sanitaria y reducir las cargas administrativas.
- Existen preocupaciones con respecto al intercambio indiscriminado de datos, las posibles consecuencias negativas y la falta de control granular de los pacientes.
- Los estándares actuales de segmentación de datos y de consentimiento son limitados, lo que dificulta las preferencias de intercambio de datos escalables.
Objetivo del estudio:
- Abordar las limitaciones de las normas actuales de intercambio de datos y promover una política sólida para la segmentación y el consentimiento de datos sensibles.
- Introducir el marco y los procesos de Shift para avanzar en la interoperabilidad equitativa de los datos de salud.
Principales métodos:
- Convocar a un grupo de trabajo de expertos independientes (Shift).
- Desarrollo de estándares maduros, terminologías y orientaciones de implementación basadas en el consenso.
- Describir el marco y los procesos de Shift para la segmentación de datos sensibles y las capacidades de consentimiento.
Principales resultados:
- Identificación de las limitaciones en las normas de segmentación y consentimiento de datos existentes.
- Establecimiento de un marco y procesos por parte del grupo de trabajo Shift.
- Establecer las bases para la segmentación nacional de datos sensibles y las capacidades de consentimiento.
Conclusiones:
- El marco y los procesos de Shift son cruciales para avanzar en la interoperabilidad equitativa de los datos de salud.
- La maduración de las normas y la orientación para su aplicación son requisitos previos para que las políticas sean eficaces.
- Abordar las preocupaciones de los pacientes con respecto al control granular es clave para el éxito del intercambio de datos.
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