Perspectivas de los neurólogos sobre la comunicación del SUDEP: un estudio comparativo en cinco países europeos

Área de la Ciencia:

• Neurología
• Cuidado de la epilepsia
• Comunicación con el paciente

Sus antecedentes:

• La muerte súbita inesperada en epilepsia (SUDEP) es la principal causa de mortalidad en personas con epilepsia.
• Las directrices internacionales abogan por el asesoramiento temprano sobre el riesgo de SUDEP para las personas con epilepsia (PWE).

Objetivo del estudio:

• Comparar las actitudes de los neurólogos y la relevancia percibida de la comunicación SUDEP en cinco países europeos.
• Identificar las barreras y las diferencias en las prácticas de divulgación de riesgos de SUDEP.

Principales métodos:

• Se administró una encuesta en línea transversal a 313 neurólogos en el Reino Unido, Noruega, Suecia, España y Hungría.
• Las preguntas validadas de la escala de Likert evaluaron las actitudes hacia la comunicación SUDEP.
• Los datos se analizaron utilizando estadísticas descriptivas y pruebas inferenciales (Kruskal-Wallis, Chi-cuadrado, Fisher exacto).

Principales resultados:

• Se observó una heterogeneidad significativa entre países (4% - 53%) en las discusiones de SUDEP con pacientes con epilepsia recién diagnosticada.
• Las barreras incluyeron limitaciones de tiempo, angustia percibida por el paciente, dificultades de comprensión y bajo riesgo percibido de SUDEP.
• Los neurólogos del Reino Unido informaron una comunicación SUDEP más frecuente en comparación con los de Noruega, Suecia, España y Hungría.

Conclusiones:

• A pesar de las directrices, persisten la vacilación y la evasión de los neurólogos en las conversaciones SUDEP, especialmente en los países de Europa continental.
• La mejora de la capacitación y la educación es crucial para mejorar la comunicación de SUDEP, la participación del paciente y la toma de decisiones compartida.
• Abordar los obstáculos es esencial para la divulgación coherente y efectiva de los riesgos de SUDEP.