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Updated: Sep 9, 2025

Implementation of Non-invasive Point of Care Transient Elastography for Evaluation of Liver Disease in Pediatric Populations with Cystic Fibrosis
Published on: August 29, 2025
Cuando la salud lo cambia todo: el lado perturbador de la identidad cambia en las personas con FQ
1Department of Education, Faculty of Humanities, Ono Academic College, Kiryat Ono, Israel.
Los nuevos medicamentos moduladores de CFTR mejoran la salud de los pacientes con fibrosis quística, pero causan trastornos de identidad inesperados y desafíos emocionales. Los pacientes luchan por redefinirse y experimentan una paradójica sensación de pérdida.
Área de la Ciencia:
- La genética médica
- Psicología
- Sociología
Sus antecedentes:
- La fibrosis quística (FC) es un trastorno genético grave con una esperanza de vida históricamente baja.
- Las terapias moduladoras de CFTR, como Trikafta, han mejorado significativamente los resultados de salud para las personas con CF (pwCF).
- Estos avances introducen consecuencias psicológicas y sociales imprevistas para los pacientes.
Objetivo del estudio:
- Explorar los impactos psicológicos y sociales de la mejora de la salud en pacientes con FQ debido a la terapia con moduladores CFTR.
- Investigar la alteración de la identidad y la adaptación emocional en personas con FQ que experimentan mejoras significativas en la salud.
- Para entender las experiencias emocionales complejas asociadas con la transición de una identidad crónica enferma.
Principales métodos:
- Estudio cualitativo que emplea un enfoque fenomenológico.
- Entrevistas en profundidad con pacientes con FQ que han utilizado Trikafta durante al menos dos años.
- Análisis de narrativas de blogs disponibles públicamente de personas con FQ.
Principales resultados:
- Surgieron dos temas centrales: la ruptura de la identidad y la pérdida ambivalente.
- Los participantes lucharon por redefinir su identidad después de años de vivir con una enfermedad crónica.
- Se informó de una sensación paradójica de pérdida, incluido el dolor por aspectos de la experiencia previa de la enfermedad y las conexiones comunitarias.
Conclusiones:
- Las mejoras significativas en la atención de la FC requieren abordar los desafíos psicológicos y sociales de los cambios de identidad.
- Hay necesidad de sistemas de apoyo psicológico robustos para ayudar a los pwCF a procesar estos cambios.
- Apoyar a los pacientes a mantener un sentido de continuidad en medio de cambios profundos en la vida es crucial para el bienestar.
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