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Updated: Sep 9, 2025
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Published on: February 14, 2025
840
Utilización de los recursos de cuidados paliativos en pacientes con enfermedad priónica
Roaa Zayat1,2, Yoav D Piura1, Brian S Appleby3
1Department of Neurology, Mayo Clinic, Jacksonville, FL.
Neurology
|September 2, 2025
Resumen
El acceso a la atención paliativa es crucial para los pacientes con enfermedad priónica, sin embargo, más de un tercio perdió servicios especializados. El acceso temprano a los cuidados paliativos puede mejorar el manejo de los síntomas y la autonomía del paciente.
Área de la Ciencia:
- Neurología
- Medicina de cuidados paliativos
- Ética médica
Sus antecedentes:
- Las enfermedades priónicas son trastornos neurodegenerativos raros y fatales que requieren atención especializada.
- Los cuidados paliativos mejoran significativamente la calidad de vida de los pacientes con enfermedades graves.
- La integración oportuna de los cuidados paliativos es esencial para el control de la enfermedad priónica.
Objetivo del estudio:
- Evaluar la frecuencia de las necesidades de cuidados de apoyo en pacientes con enfermedad priónica.
- Analizar los patrones de derivación y los métodos de suministro de cuidados paliativos.
- Identificar los factores que influyen en el acceso a los cuidados paliativos en la enfermedad priónica.
Principales métodos:
- Revisión retrospectiva de los expedientes médicos electrónicos (2012-2023) en un sistema de salud multicéntrico.
- Inclusión de pacientes con enfermedad priónica definida o probable (por ejemplo, enfermedad de Creutzfeldt-Jakob).
- Abstracción sistemática de los síntomas susceptibles de recibir cuidados de apoyo y utilización de cuidados paliativos.
Principales resultados:
- Se analizaron 172 pacientes con enfermedad priónica sintomática; el 94,8% presentaba síntomas/ signos que requerían atención de apoyo.
- El 65,7% accedió a cuidados paliativos, principalmente en el hospicio (61,1%).
- Cambios de comportamiento, estreñimiento, visitas a urgencias y hospitalizaciones correlacionadas con referencias a cuidados paliativos.
Conclusiones:
- A pesar de la carga casi universal de síntomas, más de un tercio de los pacientes con enfermedad priónica carecían de acceso a cuidados paliativos especializados.
- Existen oportunidades para mejorar la integración temprana de los cuidados paliativos para el control de los síntomas y la planificación anticipada de la atención.
- Promover el acceso oportuno apoya la autonomía del paciente y mejora la calidad de la atención.
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