Hacia una especificación FHIR para la investigación en oftalmología: diseño del conjunto de datos básicos de...

Área de la Ciencia:

• La informática médica
• Oftalmología
• Normas de datos de salud

Sus antecedentes:

• EyeMatics es un caso de uso de la Iniciativa Alemana de Informática Médica (MII) centrado en enfermedades de la retina tratadas con inyecciones intravítreas.
• El objetivo es mejorar la comprensión de los efectos del tratamiento mediante la integración de datos médicos de múltiples sitios hospitalarios.
• La integración se basa en los repositorios locales de recursos de interoperabilidad de atención médica rápida (FHIR) que utilizan un conjunto común de perfiles FHIR.

Objetivo del estudio:

• Desarrollar perfiles FHIR específicos del proyecto para integrar los datos oftalmológicos en el caso de uso de EyeMatics.
• Abordar la representación de conceptos oftálmicos complejos y establecer patrones para el modelado de datos en el FHIR.
• Facilitar el análisis de los efectos del tratamiento de enfermedades comunes de la retina.

Principales métodos:

• Formación de un panel de expertos médicos y técnicos para definir un conjunto de datos básicos específicos del proyecto.
• Compilación del conjunto de datos a partir de modelos de datos existentes, encuentros sintéticos con pacientes, formularios de IU y perfiles de MII.
• Desarrollo de perfiles FHIR personalizados y sistemas de códigos para conceptos oftalmológicos y lateralidad.

Principales resultados:

• Se han creado con éxito perfiles FHIR para representar conceptos oftalmológicos clave, incluida la agudeza visual y la lateralidad ocular.
• Estableció un patrón común para representar la lateralidad del ojo dentro de los recursos de observación del FHIR.
• Los perfiles FHIR desarrollados están disponibles públicamente a través de un repositorio GitHub.

Conclusiones:

• El desarrollo de perfiles FHIR específicos de proyectos es factible rápidamente, pero corre el riesgo de fragmentación sin coordinación.
• La complejidad clínica en oftalmología requiere desviaciones de los patrones estándar de FHIR y pone de relieve las lagunas terminológicas.
• Los módulos futuros deben integrar estos perfiles con las normas internacionales para evitar silos de aplicación.