PED-DATA: Un marco de preservación de la privacidad para estudios pediátricos multicéntricos basados en datos

Área de la Ciencia:

• La informática médica
• Investigación pediátrica
• Ciencia de los datos

Sus antecedentes:

• El análisis basado en datos de las bases de datos clínicas ofrece una generación eficiente de conocimientos, en particular para los estudios pediátricos con limitaciones éticas y prácticas.
• El estudio multicéntrico PEDREF 2.0 tiene como objetivo establecer intervalos de referencia pediátricos utilizando datos de más de 20 centros de atención terciaria alemanes.
• Los marcos existentes requerían un módulo personalizado para análisis pediátricos distribuidos para satisfacer necesidades específicas de estudio.

Objetivo del estudio:

• Desarrollar e implementar un módulo de preservación de la privacidad para el análisis descentralizado de datos pediátricos.
• Facilitar el establecimiento de intervalos de referencia pediátricos precisos a través de la colaboración de datos de varios centros.
• Abordar los desafíos únicos del análisis de datos pediátricos en un entorno de investigación distribuido.

Principales métodos:

• Desarrollo y despliegue del módulo de análisis distribuido, anonimización y agregación pediátrica (PED-DATA).
• PED-DATA es una aplicación en contenedores que permite la transformación, anonimización y análisis descentralizados de datos.
• El módulo garantiza el cumplimiento de las normas de protección de datos para los estudios distribuidos multicéntricos.

Principales resultados:

• El análisis preliminar de los datos de 15 centros incluyó más de 52 millones de resultados de pruebas de laboratorio de más de 750,000 pacientes.
• Intervalos de referencia pediátricos establecidos con una precisión sin precedentes.
• Demostró la capacidad de analizar conjuntos de datos pediátricos a gran escala de una manera descentralizada.

Conclusiones:

• PED-DATA permite estudios pediátricos descentralizados y que respetan la privacidad.
• La implementación exitosa del módulo en el estudio PEDREF 2.0 valida su utilidad en el mundo real.
• Facilita los avances en la investigación pediátrica a través del análisis de datos a gran escala y seguro.