Validación del contenido del inventario de comunicaciones por observadores con discapacidad (CID-OR)

Área de la Ciencia:

• La neurociencia
• La genética
• Biología del desarrollo

Sus antecedentes:

• El trastorno por deficiencia de CDKL5 (CDD, por sus siglas en inglés) es una afección grave del desarrollo neurológico que afecta a la comunicación.
• La evaluación precisa de la comunicación es crítica para evaluar intervenciones como la terapia génica en la CDD.
• Es posible que las medidas existentes no reflejen plenamente las necesidades de comunicación de las personas con CDD.

Objetivo del estudio:

• Establecer la validez del contenido del Inventario de Comunicación de Discapacidad-Observador Informado (CID-OR) para el CDD.
• Refinar el CID-OR basado en la retroalimentación de los cuidadores para mejorar la claridad y la usabilidad.
• Asegurar que el CID-OR refleje con precisión los desafíos de comunicación en el CDD.

Principales métodos:

• Desarrollo del CID-OR basado en consultas con expertos y entrevistas con padres.
• Entrevistas en línea semiestructuradas y pensadas en voz alta con padres/cuidadores (n=21).
• Análisis de contenido dirigido utilizando codificación deductiva e inductiva.

Principales resultados:

• Se encontró que el CID-OR era exhaustivo, comprensible y relevante para los cuidadores.
• El análisis del contenido condujo a pequeños ajustes para la claridad, la representatividad y la reducción de la carga de los cuidadores.
• El estudio confirmó la idoneidad del CID-OR como medida de comunicación para el CDD.

Conclusiones:

• El CID-OR demuestra una gran validez de contenido para evaluar la comunicación en CDD.
• Los comentarios de los cuidadores fueron fundamentales para perfeccionar la herramienta para su aplicación práctica.
• El CID-OR validado es un instrumento valioso para futuras investigaciones y ensayos clínicos en CDD.