La Red de Investigación Colaborativa de Enfermedades de Células falciformes: pasado, presente y futuro

Área de la Ciencia:

• Hematología
• Investigación clínica
• Salud pública

Sus antecedentes:

• La enfermedad de células falciformes (SCD) ha recibido históricamente menos atención de la investigación que otros trastornos de la sangre.
• La SCD reduce significativamente la esperanza de vida, lo que requiere avances urgentes en la atención y la investigación.
• La Sociedad Americana de Hematología (ASH) inició una red para abordar estos desafíos.

Objetivo del estudio:

• Introducir la Red de Investigación Colaborativa de Enfermedades de Células falciformes de la Investigación ASH.
• Esbozar la estructura de la red, incluidos los sitios de cooperación y un centro de datos.
• Presentar los datos demográficos iniciales y la misión de la red para transformar la atención de SCD.

Principales métodos:

• Establecimiento de una red nacional de investigación con centros de cooperación.
• Desarrollo de un centro de datos para la agregación de datos del SCD del mundo real.
• Incluir consejos consultivos comunitarios para orientar las prioridades de investigación.

Principales resultados:

• La red incluye múltiples sitios de investigación y un repositorio central de datos.
• Se presentan datos demográficos iniciales sobre los registros de pacientes, encuentros, datos de laboratorio y comorbilidades.
• La red facilita la recopilación completa de datos para obtener mejores conocimientos clínicos.

Conclusiones:

• La Red de Investigación Colaborativa de Enfermedades de Células falciformes representa una iniciativa importante para avanzar en la investigación de la enfermedad falciforme.
• Este esfuerzo coordinado tiene como objetivo mejorar los conocimientos clínicos y racionalizar la investigación para obtener mejores resultados para los pacientes.
• La estructura de la red y el enfoque basado en datos prometen transformar el panorama de la atención de SCD.