Disparidades raciales y étnicas en la ELA: un estudio longitudinal de registros electrónicos de salud

Área de la Ciencia:

• Neurología
• Investigación en servicios de salud
• Equidad en salud

Sus antecedentes:

• La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva con necesidades de atención complejas y documentadas, pero inconsistentes, disparidades raciales y étnicas.
• Comprender estas disparidades es crucial para mejorar los resultados de los pacientes y garantizar la prestación equitativa de atención médica.

Objetivo del estudio:

• Investigar las disparidades raciales y étnicas en la utilización de la atención médica, los patrones de tratamiento y la supervivencia entre los pacientes con ELA.
• Identificar diferencias específicas en la atención recibida por diferentes grupos raciales y étnicos dentro de un gran sistema de atención médica.

Principales métodos:

• Estudio de cohorte retrospectivo de 636 pacientes con ELA diagnosticados entre 2013 y 2023 utilizando registros electrónicos de salud.
• Análisis de la utilización de la asistencia sanitaria (NIV, traqueotomía, gastrotomía, SIDA, medicamentos) y la supervivencia, con ajustes estadísticos para los factores demográficos y socioeconómicos.

Principales resultados:

• Los pacientes negros no hispanos mostraron tasas de traqueotomía significativamente más altas en comparación con los pacientes blancos no hispanos.
• Los pacientes hispanos tenían menores probabilidades de recibir riluzol y experimentaron mayores tasas de visitas a urgencias y hospitalizaciones.
• No se encontraron diferencias raciales o étnicas significativas en el tiempo hasta el diagnóstico o la supervivencia ajustada.

Conclusiones:

• Persisten importantes disparidades raciales y étnicas en la atención de la ELA, que afectan las opciones de tratamiento y el acceso a la atención médica.
• Estos hallazgos ponen de relieve la necesidad de intervenciones específicas, incluida la educación de los proveedores y una mayor accesibilidad, para lograr una gestión equitativa de la ELA.