Centrar las voces de la comunidad: evaluar la participación de las partes interesadas en la investigación sobre...

Área de la Ciencia:

• Cuidados paliativos pediátricos
• Investigación de equidad en salud
• Investigación participativa basada en la comunidad

Sus antecedentes:

• Las disparidades raciales en la atención de enfermedades graves afectan a los niños negros y nativos americanos.
• Las desigualdades sistémicas exacerban estas disparidades de salud.
• La investigación debe centrarse en las familias minoritarias y promover el cuidado culturalmente humilde.

Objetivo del estudio:

• Evaluar el compromiso de un consejo consultivo de partes interesadas (SAB) que guía un estudio sobre el racismo en la atención pediátrica de enfermedades graves.
• Explorar las percepciones de participación e influencia de los miembros del SAB.
• Evaluar la alineación del CBPR con los valores de los cuidados paliativos.

Principales métodos:

• Evaluación de métodos mixtos (proceso y resultado).
• Datos recopilados a través de observaciones, registros de chats de Zoom y encuestas posteriores a las reuniones.
• Triangulación utilizada para sintetizar temas de múltiples fuentes de datos.

Principales resultados:

• Surgieron tres temas de compromiso: participación activa, conexión interpersonal (empatia, humor) y propósito compartido.
• Las relaciones fuertes y el sentido de propósito impulsaron el compromiso sostenido.
• La capacidad de respuesta a las sugerencias construyó la confianza y la capacidad de los miembros.

Conclusiones:

• El SAB fomentó contribuciones significativas y apoyo emocional para procesar experiencias de racismo.
• Los principios de CBPR se alinean con los valores de los cuidados paliativos.
• La evaluación iterativa es valiosa en la investigación de enfermedades graves pediátricas comprometidas con la comunidad.