La red europea de referencia eUROGEN, una entrevista por el Diario de Urología Pediátrica

Área de la Ciencia:

• Política de salud
• Enfermedades raras
• La salud pública europea

Sus antecedentes:

• La Comisión Europea lanzó la iniciativa de las Redes Europeas de Referencia (ERN) en 2017.
• Las RER tienen como objetivo mejorar la atención sanitaria de los pacientes con afecciones raras y complejas en toda la UE, tal como lo exige la Directiva de la UE de 2011 sobre la atención sanitaria transfronteriza.
• En la actualidad se han establecido 24 ERN, incluida la ERN eUROGEN para enfermedades urorrectogenitales raras.

Objetivo del estudio:

• Aumentar el conocimiento general de la iniciativa ERN y su evolución.
• Para resaltar los beneficios clínicos de la participación en la ERN.
• Demostrar cómo los pacientes con enfermedades raras pueden beneficiarse de las consultas virtuales transfronterizas.

Principales métodos:

• El formato del artículo de revisión.
• Entrevistas con dos expertos destacados de ERN eUROGEN.
• Análisis del modelo colaborativo y la inclusión multinacional de los proveedores de atención sanitaria.

Principales resultados:

• ERN eUROGEN es una piedra angular en el tratamiento de enfermedades urorrectogenitales raras.
• El modelo colaborativo garantiza el acceso a los conocimientos especializados y a la innovación para todos los pacientes de la UE.
• La inclusión multinacional involucra a 20 países y 52 proveedores de servicios de salud.

Conclusiones:

• Las RER, en particular la ERN eUROGEN, hacen avanzar significativamente la investigación, la educación y la prestación de asistencia sanitaria en el ámbito de las enfermedades raras.
• Los beneficios para los pacientes incluyen el acceso a conocimientos especializados y consultas virtuales, superando las barreras geográficas.
• La iniciativa ERN es un ejemplo de colaboración transfronteriza exitosa en el cuidado de la salud para enfermedades complejas.