Desarrollo de un programa especializado de cuidados paliativos pediátricos en la era de la atención estándar

Área de la Ciencia:

• Cuidados Paliativos Pediátricos
• Investigación de Servicios de Salud
• Salud Infantil

Sus antecedentes:

• La prevalencia de enfermedades infantiles graves en Canadá está aumentando.
• El acceso a servicios especializados de cuidados paliativos pediátricos es crucial pero a menudo limitado.
• Los programas existentes a menudo carecen de recursos suficientes, lo que requiere datos para la planificación.

Objetivo del estudio:

• Evaluar la experiencia inicial y la demanda de un nuevo programa especializado de cuidados paliativos pediátricos.
• Proporcionar datos para la planificación de servicios de salud y la asignación de recursos en Canadá.
• Evaluar la capacidad del programa para satisfacer las crecientes necesidades de los niños gravemente enfermos.

Principales métodos:

• Estudio prospectivo de base de datos de pacientes derivados de 2015 a 2023.
• Inclusión de derivaciones prenatales a partir de 2021.
• Recopilación de datos en el momento de la derivación, la consulta y el alta/muerte/finalización del embarazo.
• Análisis de supervivencia de Kaplan-Meier.

Principales resultados:

• El programa recibió 650 derivaciones pediátricas y 55 prenatales.
• El volumen anual de atención al paciente se cuadruplicó durante el período de estudio.
• Murieron 227 niños, y el 99% recibió atención al final de la vida de acuerdo con sus objetivos, cada vez más en casa.

Conclusiones:

• El nuevo programa de cuidados paliativos pediátricos experimentó una demanda comparable a la de los servicios establecidos.
• Los hallazgos se alinean con el aumento de la prevalencia de enfermedades pediátricas graves y la evolución de los estándares de atención.
• Los resultados respaldan la promoción de una infraestructura mejorada de cuidados paliativos pediátricos en Canadá.