Enfoques para Identificar Personas con Hemofilia con Datos de Reclamaciones de Medicare

Área de la Ciencia:

• Informática médica
• Hematología
• Epidemiología

Sus antecedentes:

• Los datos de reclamaciones médicas se utilizan cada vez más para la investigación de enfermedades raras, incluida la hemofilia.
• La identificación de personas con hemofilia A (PHAs) en los datos de reclamaciones carece de una metodología estandarizada.
• Los métodos de identificación existentes pueden arrojar diferentes características de cohorte, lo que afecta la validez de la investigación.

Objetivo del estudio:

• Evaluar y comparar las características de la cohorte a través de tres métodos distintos para identificar PHAs en reclamaciones de Medicare.
• Evaluar la influencia de diferentes enfoques de identificación en las cohortes de pacientes seleccionadas.
• Informar el desarrollo de métodos mejorados para la investigación de la hemofilia utilizando datos de reclamaciones.

Principales métodos:

• Se utilizaron datos de reclamaciones de Medicare de 2000 a 2020.
• Se emplearon tres enfoques de identificación: Cohorte A (algoritmo validado histórico), Cohorte B (recepción de tratamiento para la hemofilia) y Cohorte C (≥2 códigos de diagnóstico de hemofilia con 30 días de diferencia).
• Se analizaron las características demográficas y de tratamiento de las cohortes de PHAs identificadas.

Principales resultados:

• Se identificaron un total de 5,602 beneficiarios únicos con hemofilia A.
• La cohorte C (códigos de diagnóstico) incluyó al 76,7% de los beneficiarios, mientras que las cohortes A (algoritmo) y B (tratamiento) incluyeron el 16,1% y el 3,7%, respectivamente.
• Las cohortes A y B comprendieron predominantemente a hombres que recibían tratamiento, mientras que la cohorte C tuvo menos hombres y tratamientos registrados mínimos.

Conclusiones:

• La codificación genérica de diagnósticos puede conducir a un recuento excesivo, lo que podría incluir a personas no diagnosticadas definitivamente con hemofilia.
• Los métodos basados en algoritmos y en tratamientos pueden subrepresentar a personas con hemofilia no grave y a mujeres.
• Existe la necesidad de algoritmos contemporáneos y validados para mejorar la precisión y utilidad de los datos de reclamaciones para la investigación de la hemofilia.