Evaluación y mejora de la preparación para la investigación en PCORnet®

Área de la Ciencia:

• Ciencia de datos de salud
• Curación de datos clínicos
• Gestión de datos de investigación

Sus antecedentes:

• PCORnet® es una red de datos nacional crucial para la generación de evidencia en el mundo real.
• Garantizar la calidad de los datos y la preparación para la investigación es vital para una investigación clínica confiable.
• Los procesos de curación de datos son esenciales para estandarizar y validar datos de salud.

Objetivo del estudio:

• Evaluar y mejorar la preparación para la investigación de los datos dentro de PCORnet®.
• Informar sobre el proceso de curación de datos de PCORnet® desde el Ciclo 7 (2019) hasta el Ciclo 16 (2024).
• Detallar las mejoras en el volumen de datos y el desarrollo de verificaciones de calidad de datos.

Principales métodos:

• Extensión del Modelo de Datos Común (CDM) de PCORnet®.
• Desarrollo e implementación de un conjunto integral de verificaciones de calidad de datos.
• Monitoreo del rendimiento de las verificaciones de datos en toda la red a lo largo del tiempo.

Principales resultados:

• Crecimiento significativo en el volumen de datos, con registros de diagnósticos que aumentaron de ~3.7B a ~6.9B y resultados de laboratorio de ~7.7B a ~15.1B.
• Implementación de numerosas verificaciones de datos, con ejemplos que muestran un rendimiento estable (fechas futuras), mejorado (mapeo RxNorm) y variable (persistencia de registros).
• Progreso demostrado en la mejora de la calidad de los datos y la preparación para la investigación en toda la red PCORnet®.

Conclusiones:

• La curación de datos transparente fomenta el aprendizaje e informa las decisiones de diseño de estudios.
• Las mejoras en la calidad de los datos de PCORnet® son transferibles a otras iniciativas de datos de salud.
• Los esfuerzos continuos se centran en métricas modificables para mejorar aún más la calidad de los datos y la preparación para la investigación.