Investigación sobre demencia y factores psicosociales

Área de la Ciencia:

• Neurociencia
• Genética
• Medicina clínica

Sus antecedentes:

• Los adultos con síndrome de Down (SD) tienen un alto riesgo de por vida (>90%) de desarrollar demencia por enfermedad de Alzheimer (EA).
• Los ensayos clínicos para la EA en SD requieren pruebas de biomarcadores y la divulgación de resultados, lo que exige enfoques adaptados.
• Los protocolos de divulgación existentes para adultos neurotípicos pueden no abordar adecuadamente el contexto psicosocial único de la díada paciente-cuidador de SD.

Objetivo del estudio:

• Desarrollar y adaptar un protocolo de divulgación de biomarcadores PET amiloide específicamente para adultos con SD y sus cuidadores.
• Abordar las necesidades y desafíos únicos que enfrentan las díadas para comprender y actuar sobre los resultados de los biomarcadores de EA.
• Promover el acceso equitativo al diagnóstico y tratamiento de la EA para personas con síndrome de Down.

Principales métodos:

• Se adaptó un kit de herramientas de divulgación de PET amiloide existente utilizado para adultos neurotípicos.
• Se realizaron revisiones de literatura y se consultó a expertos en SD, discapacidades intelectuales y del desarrollo (DID) y atención clínica de EA.
• Se desarrolló un protocolo que incluye cribado, educación, divulgación de resultados y apoyo posterior a la divulgación, con capacitación específica para el médico.

Principales resultados:

• Se identificaron las necesidades específicas de las díadas de SD, incluida la concienciación sobre el riesgo de EA, los desafíos diagnósticos y las limitaciones de recursos.
• Se adaptaron los materiales de divulgación para satisfacer las necesidades informativas de las díadas.
• Se centró el protocolo en la evaluación de la comprensión, las preocupaciones y la capacidad de actuar sobre los resultados de los biomarcadores.

Conclusiones:

• Esta es la primera adaptación de un protocolo de divulgación de PET amiloide para adultos con SD y sus cuidadores.
• El protocolo adaptado empodera a las díadas y representa un paso hacia el logro de la equidad diagnóstica y terapéutica para las personas con síndrome de Down.
• La investigación futura implicará pruebas piloto del protocolo refinado con adultos con SD en el estudio ABC-DS.