Investigación sobre Cuidados para la Demencia y Factores Psicosociales

Área de la Ciencia:

• Neurociencia; Medicina Paliativa; Geriatría

Sus antecedentes:

• Las enfermedades priónicas causan demencia fatal debido a la propagación de priones. Los cuidados paliativos mejoran la calidad de vida de los pacientes con afecciones graves. Los cuidados paliativos oportunos son vitales para la enfermedad priónica y las afecciones neurodegenerativas.

Objetivo del estudio:

• Evaluar el uso y los métodos de prestación de cuidados paliativos en pacientes con enfermedades priónicas. Identificar los síntomas y signos que se benefician de los cuidados paliativos en la enfermedad priónica. Analizar la relación entre las características del paciente, el acceso a los cuidados paliativos y los resultados.

Principales métodos:

• Se extrajeron datos clínicos de los registros médicos electrónicos de la Clínica Mayo (2012-2023). Se evaluó la frecuencia de los síntomas y su relación con la utilización de recursos de cuidados paliativos. Se examinaron los métodos de prestación de cuidados paliativos y los resultados de los pacientes.

Principales resultados:

• Se identificaron 172 pacientes con enfermedades priónicas; el 94.8% presentaba síntomas que se beneficiarían de cuidados paliativos. Solo el 65.7% accedió a cuidados paliativos (hospicio, consulta o ambos). La falta de derivación por parte del médico (55.9%) fue una barrera clave; ciertos síntomas predijeron la derivación.

Conclusiones:

• Más de un tercio de los pacientes con enfermedades priónicas no recibieron cuidados paliativos a pesar de la carga de síntomas. Existen oportunidades para mejorar la atención de las enfermedades priónicas mediante el acceso temprano a los cuidados paliativos. Los cuidados paliativos mejorados pueden apoyar el control de los síntomas, a los cuidadores y la autonomía del paciente a través de la clarificación de objetivos.