Una hoja de ruta para acelerar la investigación en discapacidades intelectuales y del desarrollo utilizando PCORnet®

Área de la Ciencia:

• Investigación de Servicios de Salud
• Investigación de Efectividad Clínica
• Estudios sobre Discapacidad

Sus antecedentes:

• La investigación a escala nacional es crucial para identificar a las personas con discapacidades intelectuales/del desarrollo (DI).
• Se necesitan intervenciones efectivas y evaluaciones de la calidad de la atención a lo largo de la vida para las personas con DI (PwIDD).
• Abordar las inequidades en salud requiere una mejor investigación y atención para PwIDD.

Objetivo del estudio:

• Identificar lagunas críticas de conocimiento en la atención clínica de DI.
• Priorizar preguntas de investigación de efectividad clínica comparativa (CER) centradas en el paciente que puedan ser respondidas por PCORnet.
• Desarrollar recomendaciones para avanzar en la CER para PwIDD.

Principales métodos:

• Se convocó a miembros del Grupo de Trabajo con diversa experiencia (investigación, clínica, experiencia vivida).
• Se realizaron análisis de literatura y consultas de datos de los recursos de PCORnet.
• Se encuestó a los sitios asociados de PCORnet para evaluar la infraestructura e identificar lagunas de conocimiento/infraestructura.

Principales resultados:

• Los sitios de PCORnet atienden a una gran población de personas con DI, incluidas más de 300,000 con autismo.
• Se observó una alta utilización de los servicios de urgencias (19 %-35 %) y de hospitalización (8 %-31 %) en todas las afecciones de DI.
• Se identificaron 3 brechas amplias de evidencia y se formularon preguntas de CER para abordarlas.

Conclusiones:

• Se proporcionaron ideas sobre las lagunas de conocimiento actuales en la atención clínica de DI.
• Se destacó la utilidad de PCORnet para mejorar la identificación de cohortes en la CER de DI.
• Se recomendaron mejoras en el Modelo de Datos Comunes (CDM) de PCORnet para elementos de datos estandarizados centrados en DI.