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Updated: Jan 13, 2026

A User-friendly and Powerful R Analysis of Large-scale Datasets
Published on: November 4, 2025
Más allá del conjunto de datos: integrando voces públicas en la ciencia de datos
Ana-Paula Rubio1, Janette Dunn2, Janice Borthwick2
1Centre for Medical Informatics, University of Edinburgh, Edinburgh, UK. arubio@ed.ac.uk.
La participación e implicación de pacientes y público (PPIE) es crucial para la calidad de la investigación en salud. Este artículo reflexiona sobre los desafíos en la implementación de PPIE dentro de consorcios de investigación de ciencia de datos a gran escala como SCONe.
Área de la Ciencia:
- Oftalmología
- Salud Digital
- Ciencia de datos de salud
Sus antecedentes:
- La digitalización de los datos de salud apoya iniciativas como la Red Colaborativa de Optometría-Oftalmología de Escocia eResearch (SCONe).
- La participación e implicación de pacientes y público (PPIE) es vital para mejorar la calidad, relevancia y aceptabilidad de la investigación en salud.
- Persisten los desafíos en la implementación de PPIE, incluida la terminología inconsistente y la falta de orientación, especialmente en la ciencia de datos.
Objetivo del estudio:
- Ofrecer un relato reflexivo de los desafíos y barreras que enfrenta SCONe en el desarrollo de una estrategia de PPIE.
- Proporcionar información sobre la implementación de PPIE dentro de consorcios de investigación a gran escala.
- Ofrecer orientación práctica para futuras iniciativas en asociaciones público-privadas para la investigación en ciencia de datos.
Principales métodos:
- Relato reflexivo del desarrollo de la estrategia de PPIE de la iniciativa SCONe.
- Análisis de los desafíos y barreras encontrados durante el proceso.
- Documentación de ideas para la investigación a gran escala en ciencia de datos.
Principales resultados:
- La implementación de PPIE en grandes consorcios de investigación enfrenta desafíos significativos.
- La falta de notificación de PPIE en la ciencia de datos dificulta el desarrollo de marcos.
- La experiencia de SCONe resalta las complejidades en el establecimiento de asociaciones públicas significativas.
Conclusiones:
- La implementación significativa de PPIE requiere abordar desafíos específicos en la investigación a gran escala en ciencia de datos.
- La documentación de experiencias como la de SCONe es esencial para desarrollar marcos efectivos de PPIE.
- Se necesita orientación práctica para mejorar el impacto y la relevancia de la participación pública en la ciencia de datos de salud.
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