Acceso de adolescentes con cáncer a portales de pacientes en línea: beneficios, preocupaciones y desafíos

Área de la Ciencia:

• Oncología del Adolescente
• Informática de la Salud
• Participación del Paciente

Sus antecedentes:

• Los portales de pacientes en línea ofrecen acceso a información de salud electrónica (EHI).
• Los adolescentes con cáncer enfrentan desafíos únicos en el manejo de la información de su salud.

Objetivo del estudio:

• Identificar los beneficios, preocupaciones y desafíos percibidos para los adolescentes con cáncer que acceden a los portales de pacientes en línea.

Principales métodos:

• Estudio cualitativo que involucra entrevistas semiestructuradas con 48 díadas de adolescentes y padres.
• Análisis temático de las transcripciones de las entrevistas para explorar experiencias y preocupaciones sobre el acceso al portal.

Principales resultados:

• La mayoría de los adolescentes (85%) y los padres (87,5%) están a favor del acceso de los adolescentes a la EHI, supeditado a la edad y la madurez.
• Mientras que la mayoría de los padres accedieron a los portales (88%), solo el 25% de los adolescentes lo hicieron.
• Temas identificados: mejora de la comunicación, tranquilidad, participación, conocimiento, pero también confusión, preocupación y potencial de mal uso.

Conclusiones:

• Los adolescentes con cáncer y sus padres apoyan el acceso a la EHI pero difieren en la implementación.
• Los portales pueden aliviar y aumentar la ansiedad sobre el cuidado del cáncer y el pronóstico.
• Se identificaron nuevas preocupaciones sobre los posibles impactos negativos en la salud mental de los adolescentes.