Percepciones de los pacientes sobre la autonomía en cuidados paliativos: Dos ejemplos de entrevistas a pacientes

Área de la Ciencia:

• Investigación en Cuidados Paliativos
• Estudios de Autonomía del Paciente
• Investigación Cualitativa en Salud

Sus antecedentes:

• Los cuidados paliativos pretenden ser centrados en la persona y en la autonomía, pero las experiencias vividas por los pacientes están poco investigadas.
• Comprender las perspectivas de los pacientes sobre la autonomía es vital para mejorar las prácticas de atención al final de la vida.
• Las preferencias de los pacientes en cuanto a la atención y la participación en la toma de decisiones pueden variar y evolucionar durante los cuidados paliativos.

Objetivo del estudio:

• Investigar cómo los pacientes conceptualizan y prefieren ejercer la autonomía en los cuidados paliativos.
• Explorar las experiencias vividas de autonomía de las personas que reciben cuidados paliativos.

Principales métodos:

• Estudio cualitativo fenomenológico que utiliza entrevistas semiestructuradas cara a cara.
• Análisis fenomenológico interpretativo (IPA) aplicado a las transcripciones de las entrevistas.
• Se centró en las experiencias de autonomía de los pacientes en cuidados paliativos a domicilio.

Principales resultados:

• Identificó cuatro temas clave: participación en la toma de decisiones sanitarias, cambios en la autonomía con la progresión de la enfermedad, autoevaluación de la autonomía y afrontamiento de la pérdida de autonomía.
• Los pacientes perciben y manejan la autonomía de forma holística, experimentando pérdidas más allá de la atención sanitaria y adentrándose en la vida cotidiana.
• La autonomía se ejerce de formas matizadas, con diferente intensidad en los distintos aspectos de la vida, lo que pone de relieve la necesidad de respeto.

Conclusiones:

• Las colaboraciones directas con los pacientes ofrecen perspectivas auténticas sobre las experiencias de autonomía en cuidados paliativos.
• Los proveedores de atención sanitaria necesitan flexibilidad para adaptarse a las necesidades diversas y cambiantes de autonomía de los pacientes.
• La autonomía en los cuidados paliativos se extiende más allá de la toma de decisiones para incluir la autoevaluación y las estrategias de afrontamiento.