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Updated: Feb 12, 2026
12:36
Genomic MRI - a Public Resource for Studying Sequence Patterns within Genomic DNA
Published on: May 9, 2011
10.6K
Estudio de caso: Desarrollo de recursos para facilitar las conversaciones públicas sobre el uso de datos basados en
Nicola Firman1, Carol Dezateux1, Claire Newman2
1Wolfson Institute of Population Health, Faculty of Medicine and Dentistry, Queen Mary University of London, Yvonne Carter Building, 58 Turner Street, London, E1 2AB.
International journal of population data science
|February 11, 2026
Resumen
Este estudio desarrolló un conjunto de herramientas para generar confianza pública en el uso de datos de pacientes vinculados a la dirección para la investigación. Los recursos facilitan las conversaciones sobre los números de referencia de propiedad única (UPRN) y la vinculación de datos a nivel de hogar.
Área de la Ciencia:
- Servicios de salud Investigación Servicios de salud Investigación
- Ciencia de datos Ciencia de datos.
- Salud Pública La salud pública.
Sus antecedentes:
- Los números de referencia de propiedad única (UPRNs) son identificadores del Reino Unido obligatorios adecuados para el enlace de datos seudonimizados para la investigación.
- Se establece la confianza pública en el uso de datos de pacientes para la investigación, pero no específicamente para el enlace basado en direcciones utilizando UPRNs.
Objetivo del estudio:
- Construir la confianza del público en la vinculación de datos basados en direcciones a nivel de hogares.
- Desarrollar y probar materiales de comunicación para la deliberación pública sobre el uso de datos UPRN.
Principales métodos:
- Desarrollo colaborativo de un prototipo de sitio web y recursos con grupos de asesoramiento público.
- Prueba de materiales de información y herramientas interactivas a través de talleres con diversos residentes de la comunidad.
- Refinamiento iterativo de los recursos basado en la retroalimentación de los participantes con respecto a la accesibilidad y el compromiso.
Principales resultados:
- El diálogo destacó la necesidad de un lenguaje accesible, formatos menos pesados en texto y herramientas interactivas.
- Los materiales visuales deben reflejar la diversidad demográfica para la relatabilidad.
- La adaptación de los formatos de entrega de información (digital / físico) es crucial para el compromiso.
Conclusiones:
- Un kit de herramientas probado ahora admite conversaciones sobre investigación utilizando datos de pacientes vinculados a direcciones.
- El kit de herramientas se difunde y está disponible gratuitamente para la comunidad investigadora.
- Este trabajo aborda una brecha en la comprensión de las actitudes públicas hacia la vinculación de datos basados en UPRN.
Palabras clave:
Participación de los pacientes y del público.Enlace de datos administrativos enlace de datos administrativosRegistros electrónicos de salud.los hogares los hogaresinvestigación de la atención primaria de la salud.El compromiso público es el compromiso público.Números únicos de referencia de propiedad únicos.
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