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Updated: Apr 3, 2026

Using Visual and Narrative Methods to Achieve Fair Process in Clinical Care
Published on: February 17, 2011
Las narrativas revelan el conocimiento y el tema relacionado con la conciencia, reforzando la autoidentidad de los
Lucia De Franceschi1, Carla Galvani2, Giovan Battista Ruffo3
1Department of Engineering for Innovative Medicine, University of Verona, Policlinico GB Rossi, AOUI, Verona, Italy. lucia.defranceschi@univr.it.
La falta de conocimiento sobre la enfermedad de células falciformes (ECF) afecta significativamente a los pacientes y cuidadores. Mejorar la concienciación es crucial para una mejor atención e inclusión para las personas con SCD.
Área de la Ciencia:
- Hematología Hematología.
- Salud Pública La salud pública.
- La investigación cualitativa es una investigación cualitativa.
Sus antecedentes:
- La enfermedad de células falciformes (ECF) requiere un enfoque integral, integrando los datos clínicos con la calidad de vida (QoL).
- Las metodologías narrativas ofrecen una lente valiosa para comprender la experiencia del paciente en SCD.
Objetivo del estudio:
- Explorar la carga de la enfermedad y la calidad de vida de las personas con ECS en Italia utilizando un enfoque narrativo.
- Para identificar los principales desafíos que enfrentan los pacientes y cuidadores en el manejo de SCD.
Principales métodos:
- El proyecto "Sickle Cell Anemia Narrations" involucró a 21 pacientes adultos con SCD y 10 cuidadores informales.
- Se recogieron narrativas anónimas de siete centros de SCD y dos asociaciones de pacientes.
- Se realizó un análisis de contenido en las narrativas recopiladas para identificar temas.
Principales resultados:
- Se identificó una falta significativa de conocimiento de la SCD en múltiples niveles, lo que afecta la experiencia de la enfermedad independientemente de la etnia.
- Los pacientes informaron sobre estigma, dificultades para manejar las crisis vasooclusivas y conocimientos insuficientes en el lugar de trabajo.
- Se informaron brechas en el conocimiento profesional de la salud (55%) y diagnósticos erróneos (33%), junto con una mala coordinación entre las instalaciones para cuidadores.
Conclusiones:
- La SCD impone una carga sustancial a los pacientes y cuidadores.
- El conocimiento insuficiente de SCD crea barreras para la atención, enfatizando la necesidad de una mayor conciencia.
- Una mayor concienciación es vital para mejorar la inclusión del paciente y la calidad de los servicios de atención médica para SCD.
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