Entre crisis y cuidados: Realidades infantiles con anemia falciforme: Un estudio cualitativo

Área de la Ciencia:

• Hematología Pediátrica
• Psicología Infantil
• Investigación de Calidad de Vida

Sus antecedentes:

• La anemia falciforme (AF) es una afección crónica que afecta el bienestar general de los niños.
• Comprender las experiencias vividas por los niños con AF es crucial para una atención eficaz.

Objetivo del estudio:

• Explorar cualitativamente las experiencias vitales de niños diagnosticados con anemia falciforme.
• Identificar los desafíos multifacéticos que enfrentan los pacientes pediátricos con AF.

Principales métodos:

• Análisis cualitativo de datos de 17 niños con AF.
• Recopilación de datos mediante entrevistas individuales, formularios introductorios y entrevistas semiestructuradas.
• Análisis utilizando el método de siete pasos de Colaizzi y el software MAXQDA.

Principales resultados:

• Se identificaron siete temas que incluyen cargas emocionales (impotencia, miedo, tristeza), crisis dolorosas, tratamiento, vida familiar, social y escolar.
• Los niños informaron sentirse "castigados y restringidos" debido a la AF.
• Se observaron impactos negativos en las relaciones familiares, la vida social, el rendimiento académico y un aumento del acoso entre pares.

Conclusiones:

• Los niños con AF experimentan una profunda angustia emocional y dificultades sociales, que a menudo eclipsan el dolor físico.
• Las actitudes protectoras de los padres y un sentido de "otredad" dan forma significativamente a sus experiencias vitales.
• Los enfermeros pediátricos, los educadores y el público en general deben abordar los impactos emocionales y sociales de la AF.