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Updated: Feb 23, 2026

Involving Individuals with Developmental Language Disorder and Their Parents/Carers in Research Priority Setting

Involving Individuals with Developmental Language Disorder and Their Parents/Carers in Research Priority Setting

Published on: June 6, 2020

Factibilidad de una intervención co-diseñada para promover el empoderamiento de los padres para los niños con

Shazeen Suleman¹, Puneet Parmar², Deirdre Kelly Adams²

¹Stanford University School of Medicine, Palo Alto, CA, United States; Temerty Faculty of Medicine, University of Toronto, Toronto, ON; MAP Centre for Urban Health Solutions, Unity Health Toronto, Toronto, ON, CA.

Academic pediatrics

|February 21, 2026

Resumen

Este estudio co-diseñó una intervención para cuidadores de niños con discapacidades del desarrollo, mejorando su acceso a servicios y empoderamiento. El programa demostró una gran demanda y aceptabilidad, destacando la importancia del diseño centrado en la comunidad.

Área de la Ciencia:

Investigación participativa basada en la comunidad.
Diseño centrado en el ser humano.
Desarrollo de la intervención Desarrollo de la intervención

Sus antecedentes:

Los cuidadores de niños con discapacidades del desarrollo se enfrentan a un estrés significativo y desafíos para acceder a los recursos.
Las familias marginadas experimentan mayores dificultades para navegar por los sistemas de apoyo.

Objetivo del estudio:

Co-diseñar y probar una intervención piloto destinada a aumentar el apoyo social a las familias.
Promover el empoderamiento de los padres y mejorar el acceso a la atención de los niños con discapacidades del desarrollo.
Evaluar la demanda, aceptabilidad e implementación de la intervención desarrollada.

Principales métodos:

Empleó la investigación participativa basada en la comunidad y los principios de diseño centrados en el ser humano.
Asociado con organizaciones comunitarias y un consejo asesor de cuidadores para la co-creación.
Datos recopilados a través de la asistencia de los participantes, encuestas previas y posteriores y entrevistas semiestructuradas.

Principales resultados:

Un consejo consultivo de 11 miembros de cuidadores desarrolló conjuntamente una intervención en tres partes: un grupo de chat telefónico, un conjunto de herramientas y un taller.
La intervención se llevó a cabo en dos sitios, con la participación de 55 participantes.
Los participantes informaron de un mayor empoderamiento en los servicios de navegación; el taller y el kit de herramientas fueron particularmente efectivos.

Conclusiones:

Una intervención en tres partes desarrollada conjuntamente mejoró con éxito el acceso a los servicios, el apoyo social y el empoderamiento de los cuidadores.
La intervención mostró una alta aceptabilidad y demanda, validando el enfoque centrado en la comunidad.
El diseño colaborativo con las comunidades es crucial para crear intervenciones efectivas y relevantes.

Palabras clave:

El acceso de acceso de acceso.El co-diseño de diseño.investigación participativa basada en la comunidad basada en la comunidad.discapacidad del desarrollo, discapacidad del desarrollo.empoderamiento de los padres.

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