En persona cuando sea necesario y disponible, de forma remota cuando sea posible - Cómo la telemedicina puede apoyar los cuidados paliativos para las personas con enfermedad de Parkinson: un estudio cualitativo

Área de la Ciencia:

• Neurología Neurología.
• Los cuidados paliativos son cuidados paliativos.
• Informática de la salud Informática de la salud.

Sus antecedentes:

• La atención paliativa óptima para la enfermedad de Parkinson (EP) requiere conversaciones accesibles y oportunas.
• Los desafíos incluyen acceso limitado, limitaciones de tiempo, deterioro cognitivo y barreras emocionales para las discusiones sobre el final de la vida.
• La telemedicina presenta una solución potencial para superar estas barreras.

Objetivo del estudio:

• Explorar las perspectivas de las personas con EP, los cuidadores familiares y los profesionales de la salud sobre el uso de la telemedicina para apoyar los cuidados paliativos.
• Identificar cómo la telemedicina puede abordar los desafíos en la prestación de cuidados paliativos a las personas con EP.

Principales métodos:

• Un estudio cualitativo realizado junto con el proyecto europeo PD_Pal.
• Entrevistas semiestructuradas con 58 partes interesadas (15 personas con EP, 6 cuidadores familiares, 37 profesionales de la salud) en varios países europeos.
• Análisis temático de los datos de las entrevistas centrado en la comunicación a distancia, el monitoreo y la educación.

Principales resultados:

• Las discusiones de cuidados paliativos remotos mejoraron el acceso pero disminuyeron la conexión emocional.
• Los exámenes en persona siguen siendo cruciales para obtener una imagen completa del paciente; la monitorización remota ofrece datos suplementarios.
• Las plataformas en línea facilitan la transferencia de conocimientos y la coordinación entre los profesionales, proporcionando información accesible para pacientes y cuidadores.
• La implementación exitosa depende de abordar la alfabetización digital, la edad y el deterioro cognitivo, mientras que el compromiso proactivo ayuda al uso; se notaron preocupaciones de privacidad, éticas y financieras.

Conclusiones:

• Se prefieren las discusiones físicas para los temas de cuidados paliativos, pero la telemedicina garantiza la continuidad de la atención cuando las visitas en persona no son factibles.
• La telemedicina es valiosa para transferir conocimientos de cuidados paliativos entre los profesionales de la salud y a las personas con EP y sus familias.