Desarrollo, implementación y evaluación de un modelo de gestión de la atención para pacientes con enfermedades...

Área de la Ciencia:

• Neurología
• Gestión de la Atención Sanitaria
• Salud Pública

Sus antecedentes:

• Las enfermedades neuromusculares (EMN) son afecciones progresivas que afectan la calidad de vida y requieren una atención considerable.
• La carga del cuidador aumenta a medida que los pacientes con EMN envejecen, lo que requiere un apoyo especializado.
• La atención actual de las EMN en Suiza carece de estandarización y de una comprensión clara de las necesidades familiares.

Objetivo del estudio:

• Evaluar las prácticas de atención actuales para las EMN en Suiza e identificar las necesidades no cubiertas.
• Desarrollar e implementar un modelo novedoso de gestión de la atención para pacientes y familias con EMN.
• Mejorar las estructuras de apoyo dentro de los centros especializados en neuromusculares y mejorar los resultados de salud.

Principales métodos:

• Se realizó un estudio participativo de métodos mixtos de 3 fases (Care-NMD-CH).
• La Fase 1 implicó la evaluación de las prácticas de atención actuales utilizando datos cualitativos y cuantitativos.
• La Fase 2 se centró en el codesarrollo de un modelo de gestión de la atención y un programa de capacitación, seguido de la implementación y evaluación en centros piloto.

Principales resultados:

• La aprobación ética se obtuvo en 2020, con la recopilación de datos inicial en 2021.
• El modelo de gestión de la atención para EMN se desarrolló y finalizó en 2022.
• La implementación comenzó en 2023 en 8 centros, con recopilación continua de datos para la evaluación.

Conclusiones:

• El estudio estableció un servicio de gestión de la atención basado en la evidencia y centrado en la familia para pacientes con EMN.
• El proyecto identificó brechas en la atención, desarrolló un modelo estructurado con capacitación y evaluó su impacto.
• Los resultados esperados incluyen una mejor coordinación de la atención, calidad de vida, autoeficacia y reducción de la carga del cuidador.