Servicios de Identidad del Paciente Europeo (EUPID): Vinculación de Registros con Preservación de la Privacidad en...

Área de la Ciencia:

• Informática de la Salud; Vinculación de Datos Médicos; Investigación de Enfermedades Raras

Sus antecedentes:

• El uso secundario de datos sanitarios es crucial para la investigación de enfermedades raras debido a las limitadas directrices clínicas y los desafíos en el intercambio de datos.; La vinculación de datos de pacientes en cohortes pequeñas de enfermedades raras plantea riesgos de reidentificación, lo que dificulta el potencial de investigación.; El Registro de Datos con Preservación de la Privacidad (PPRL) ofrece una solución para la vinculación segura de datos protegiendo las identidades de los participantes.

Objetivo del estudio:

• Describir los Servicios de Identidad del Paciente Europeo (EUPID), una solución configurable de PPRL.; Detallar los aspectos técnicos y las aplicaciones de los Servicios EUPID en la investigación europea de enfermedades raras.; Destacar el papel de los Servicios EUPID en la conexión de datos sanitarios y de investigación.

Principales métodos:

• Los Servicios EUPID admiten varios algoritmos de vinculación de registros, incluida la selección de cuasi-identificadores y técnicas de hash.; El sistema permite procesos de reidentificación configurables y especificaciones flexibles del formato de seudónimo.; Los Servicios EUPID se pueden implementar como instancias independientes o integrarse en implementaciones centrales.

Principales resultados:

• Desde 2014, los Servicios EUPID se han utilizado en múltiples aplicaciones de investigación.; Hasta julio de 2025, se registraron más de 6.300 pacientes únicos, generando más de 10.300 seudónimos para la investigación de enfermedades raras.; En una infraestructura federada, se seudonimizaron más de 16 millones de pacientes, detectándose solo cuatro coincidencias falsas negativas (debido a errores tipográficos) y ninguna coincidencia falsa positiva.

Conclusiones:

• Los Servicios EUPID facilitan la vinculación segura y protegida de datos de pacientes de manera encontrable, accesible, interoperable y reutilizable (FAIR).; La eficacia demostrada de los Servicios EUPID los posiciona como un componente valioso para futuras redes de investigación europeas, especialmente con la próxima legislación como el Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EHDS).; Los Servicios EUPID mejoran el potencial de la investigación de enfermedades raras al permitir una vinculación de datos sólida y con preservación de la privacidad.