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Pruebas genéticas para niños y adolescentes. ¿Quién decide?
D C Wertz1, J H Fanos, P R Reilly
1Shriver Center for Mental Retardation, Waltham, MA 02254.
JAMA
|September 21, 1994
Resumen
Las pruebas genéticas para niños ofrecen beneficios, pero plantean riesgos para su bienestar y la dinámica familiar. Se proponen directrices para las pruebas genéticas predictivas éticas y el asesoramiento en menores.
Área de la Ciencia:
- Genética médica La genética médica.
- Bioética y bioética.
- Psicología pediátrica Psicología pediátrica.
Sus antecedentes:
- Los avances en las pruebas basadas en el ADN para diagnosticar trastornos genéticos y predisposiciones están surgiendo rápidamente.
- Las pruebas genéticas predictivas en niños y adolescentes sanos plantean complejas consideraciones éticas, legales y psicológicas.
Objetivo del estudio:
- Explorar las implicaciones éticas, legales y psicológicas de las pruebas genéticas en menores.
- Examinar los posibles beneficios y daños de las pruebas genéticas en el bienestar de los niños y las relaciones familiares.
- Proponer directrices para las pruebas genéticas predictivas y el asesoramiento para niños.
Principales métodos:
- Revisión de la historia jurídica y el estado actual de los derechos de los consumidores de atención médica de menores.
- Análisis de la investigación psicosocial sobre la capacidad de toma de decisiones de los adolescentes.
- Examen de las opiniones de las comisiones nacionales sobre las edades de consentimiento y consentimiento informado.
- Discusión de los requisitos éticos y legales para la competencia en menores.
Principales resultados:
- Las pruebas genéticas pueden proporcionar beneficios médicos o psicológicos, pero pueden tener un impacto negativo en las relaciones entre padres e hijos y en el autoconcepto de un niño.
- Los médicos se enfrentan a desafíos al equilibrar los deseos de los padres con la autonomía de un niño o adolescente.
- El estudio aborda cuestiones de madurez, competencia, dinámica intrafamiliar y divulgación de la información genética.
Conclusiones:
- La consideración cuidadosa de los riesgos y beneficios es crucial para las pruebas genéticas predictivas en niños.
- Se necesitan directrices para navegar por las complejidades de las pruebas genéticas, el asesoramiento y la toma de decisiones para menores.
- Se deben establecer marcos éticos y legales para proteger a los niños sometidos a pruebas genéticas.